:: Разглеждате вестника като анонимен.
Потребител:
Парола:
Запомни моята идентификация
Регистрация | Забравена парола
Чува се само гласът на енергийните дружества, допълни омбудсманът
Манолова даде петдневен ултиматум на работодателите да предвижат проекта
От ВМРО и „Атака” обявиха, че няма да подкрепят ГЕРБ и ще гласуват против предложението
Платформата протестира срещу бъдещия закон за авторското право в онлайн средата
Корнелия Нинова споделяла идеите на Джоузеф Стиглиц
Дванайсет момчета може да прекарат месеци блокирани в пещера в Тайланд (видео)
СТАТИСТИКИ
Общо 407,256,748
Активни 84
Страници 3,380
За един ден 1,302,066
Скандал

Бюрокрацията оставя 18 невръстни деца да станат мъже и жени преждевременно

Толкова са българчетата, които страдат от рядкото заболяване ранен пубертет. От март нито един отговорен здравен чиновник не може да обясни защо държавата не поема лечението им. А то струва 350 лв. на месец
Снимка: Александър Михайлов
М. е на по-малко от 7 години, но е почти жена. Детето има месечен цикъл и може да бъде майка. Висока е 1.30 м, има гърди и окосмяване. Тя е болна от преждевременен пубертет. Ако не получава редовно лекарствата си, до 10-11-годишна възраст "младежкото" й развитие ще приключи, тя ще порасне най-много до 1.40 м и цял живот ще се отличава от другите жени с ниския си ръст. С тази диагноза са още 17 малки деца у нас.

------------

В момента родителите и лекуващите лекари са в патова ситуация заради бюрократични недомислици. За да се развиват децата нормално и преждевременният пубертет да бъде спрян, те имат нужда всеки месец от шведския препарат "Декапептил Депо", който се инжектира, за да тушира хормона, който стимулира преждевременното развитие на половите жлези. Една доза струва 350 лв., но от март родителите трябва сами да плащат да лечението. Ако се спре лечението, момичетата имат менструация, гърди и окосмяване, а членът на момчетата расте както по време на пубертета. Костната им система също се развива като на 12-16-годишни. Подобни симптоми имат и деца с определен вид тумори, но лекарството естествено лекува само хормоналната болест.

До тази година препаратът "Декапептил депо" се е плащал и поръчвал от Министерството на здравеопазването. Тъй като от него в България имат нужда само 15-20 деца, фирмата производител няма сметка да минава през сложната и скъпа процедура на регистрация за продажба на българския пазар. В страната обаче все пак има хора, които имат нужда от препарата, затова той е бил в графата "нерегистрирани лекарства" и се е поръчвал и раздавал с протокол от специална комисия в МЗ. От януари тази година обаче в сила влиза наредба, която регламентира и узаконява вноса на нерегистрираните лекарства. Това води до разпускането на комисията и - случайно или не, в нормативния акт е пропуснато най-важното за пациентите - кой ще плаща за лекарствата.

След което започва епистоларният сблъсък на шепа родители и лекари с мощната и смазана бюрократична машина. Хората молят за помощ, а в министерството ги препращат от една във втора, от втора в трета дирекция, от един зам. министър към друг, към агенцията по лекарствата и обратно в МЗ. По едно време от министерството им обяснили, че лекарството трябва да се плаща от болницата, която лекува преждевременен пубертет. Това е пълен абсурд, при положение че подобно перо не е предвидено в и без това мизерния бюджет на лечебниците.

След няколко месеца обиколки и обсаждане на чиновническата крепост, се оказва, че оттук нататък здравната каса следва да плаща за препарата. Родители отиват при шефа на столичната здравна каса Веселин Иванов, който любезно им отговаря, че не може да плаща за нерегистрирано лекарство. От министерството обясниха пред "Сега", че именно касата трябва да поеме лечението на децата, но хората са се насочили грешно и е трябвало да идат в националната здравна каса. Пред "Сега" шефът й Бойко Пенков обясни, че има идея те да поемат лечението на децата, но трябва да получат списък с броя и имената на пациентите, да се свържат с производителя и дистрибутора. Все пак трябва да знаем колко от лекарството да поръчваме и от кого, обясни той. Пенков обаче не можа да каже кога все пак въпросното лекарство ще може да се доставя безплатно на децата.

Седмица след това пък Пенков обясни, че родителите трябва да подадат молби за скъпоструващо лечение в районните каси, където живеят. Те щели да минат по т. нар. извънредно отпускане на лекарства, тъй като не присъстват в списъка за скъпи лекарства, които касата плаща.

"Изпратили сме отдавна списъка в министерството", обяснява шефката на клиниката по ендокринология към университетската болница по педиатрия доц. Богдана Василева. Нейната клиника се грижи за лечението и прегледите на децата с преждевременен пубертет. У вас е последната ни надежда, обяснява тя на екипа на вестника. Тя е ходила и молила разните здравни чиновници за разбиране. Някои я приемали любезно, например шефът на дирекция лечебни дейности в МЗ Стоян Александров направо й казал, че проблемът с 18-те деца не е негов.

И моля ви, напишете за нас до 17 юни, защото след това съвсем няма да има кой да ни чуе, моли родител. Заради деликатния характер на болестта, родителите не позволяват нито те, нито децата да бъдат снимани или цитирани.

А докато трае разтакаването по институции, времето тече. Според доц. Василева никой от родителите на 18-те деца не може да купува ежемесечно инжекцията за 350 лв.

Има аналог на лекарството, който се плаща от здравната каса. Той обаче е за възрастни жени и прилаган на деца води до тежки алергични реакции. Има и хапчета, но те са за по-леки форми на болестта и не спират преждевременното развитие на костната система. Ако пият само от тях, децата ще останат ниски, обяснява Василева.

Първия месец успяхме да намерим инжекция без пари. После взех заем, а сега съм измолил по синдикален път нещо като аванс от 1000 лв. от фирмата, разказва бащата на едно от децата. Неговата дъщеря е на 6 години, но костната й система е като на 11-годишна. "Малко по-едра е от другите момичета в детската градина. Ако имаше кой да я гледа, нямаше да я пращаме на градина. Слава богу, няма менструация, но гърдичките й са напъпили, има и окосмяване. Още не осъзнава напълно какво става с нея. Проблемът ще дойде, когато тръгне на училище. Ще е по-висока от всички в класа, а постепенно ще остане най-ниската", обяснява родителят. Престъпление е, че чиновниците не могат да заделят 80-90 хиляди лева за тази 18 деца, за да могат да растат нормално и да не се травмират за цял живот, повтаря няколко пъти човекът.

Аз съм добре, поне имам работа. Но има родители от селата, които нямат дори това, което аз имам. Майката на едно от децата е на път да продаде фамилен имот, за да осигури нормално развитие на детето си, твърди родителят.

Най-глупавото е, че в момента здравното министерство осигурява и плаща за лекарство, което стимулира растежните хормони. При това много по-скъпо - стойността му е 18 долара при ежедневен прием. А не искат да поемат препарат, чиято липса може да доведе именно до изоставане в растежа, възмущава се доц. Василева.

Проблемът при тези деца е, че при тях развитието протича по-бързо, отколкото трае нормалният пубертет. Костната система обаче е програмирана да се развива по-дълго и затова децата остават ниски.

Представете си какъв ужас е за 6-годишно дете, когато види кръв по гащичките си. То плаче при всяка капка кръв, когато се удари, камо ли ако кръвта тече дни наред. Или си представете 6-годишно момченце с пенис до коленете. Как ще се чувства то, ако го видят другите деца в градината и училище?

Освен напредналите полови белези тези деца са съвсем нормални. Психическото им развитие е като на връстниците им, продължителността на живота им също е като на всички останали. Просто пубертетът при тях настъпва по-рано. Но това, което е възможно да остане за цял живот при липса на качествено и навременно лечение, е ниският ръст. Представете си колко изолиран и травмиран ще се чувства мъж, висок 1.50 м, обяснява доц. Василева.

Психическата травма при тези деца е много силна, но има и друг момент, допълва лекарката. Те трябва да са под постоянен надзор от родителите си. Толкова педофили се разхождат на свобода. Ако, не дай си боже, някой такъв се погаври с момиченце, което въпреки че е на 6 години, може да има деца, пита риторично Василева. Медицинската историята сочи, че е възможно това дете да забременее и роди. Нормалната човешка логика обаче не позволява дори да си помислиш в какъв ад ще се превърне животът на това дете.
 
Доц. Богдана Василева се възмущава от чиновническото безхаберие. "Представяте ли си каква психическа травма е за едно 6-годишно момиченце, когато се появи кръв на гащичките му. И това продължава дни наред. Или пенисът на момченце е далеч по-голям от този на връстниците му. Как ще се чувства то, като го видят другарчетата му?", обяснява доц. Василева.
 
Шефът на здравната каса Бойко Пенков не може да даде ясно обяснение кой трябва да поеме разходите за 18-те болни деца.
5486
Всички права запазени. Възпроизвеждането на цели или части от текста или изображенията става след изрично писмено разрешение на СЕГА АД