:: Разглеждате вестника като анонимен.
Потребител:
Парола:
Запомни моята идентификация
Регистрация | Забравена парола
Чува се само гласът на енергийните дружества, допълни омбудсманът
Манолова даде петдневен ултиматум на работодателите да предвижат проекта
От ВМРО и „Атака” обявиха, че няма да подкрепят ГЕРБ и ще гласуват против предложението
Платформата протестира срещу бъдещия закон за авторското право в онлайн средата
Корнелия Нинова споделяла идеите на Джоузеф Стиглиц
Дванайсет момчета може да прекарат месеци блокирани в пещера в Тайланд (видео)
СТАТИСТИКИ
Общо 412,081,195
Активни 97
Страници 16,105
За един ден 1,302,066
Драма

Освен от болестта си децата епилептици страдат и от дискриминация

Въпреки че те често са по-интелигентни от другите деца, в много "обикновени" училища отказват да ги приемат
Снимки: Радила Радилова
Наричат епилепсията "царската болест". Според историческата мълва от епилепсия боледували царе, крале и прочие аристократични особи.

В днешни дни обаче битието на покосените от "божествената милувка" не е така романтично, както преди хилядолетия. Те не са в положението на известните епилептици като Цезар, Мохамед, Наполеон, Достоевски. Митът се е размил и от сместа на обожание и преклонение пред свръхестественото е останала само смес от човешките предразсъдъци и неразбиране. В България болните са около 60-80 000 души, но точна статистика няма. Мнозинството са леки случаи. Но има и тежки, с припадъци, посиняване, гърчове и пяна по устата. "Напоследък се увеличават заболяванията при децата", казва епилептологът доц. д-р Александър Алексиев от Александровска болница. По принцип в 70% от случаите няма ясна причина за заболяването. В останалите това са травми, стрес или ваксини. При ваксините възможността била 1 на 100 000.

---------------------------------------

Петко е болен от една от тежките форми на епилепсията. Открили му я късно. Постоянно носи на врата си метална плочка, на която е написано името му, адресът и телефонът. "Плочката му носи сигурността, че винаги има връзка с дома", казва майка му Веска Събева. Петко е на 19 години. За разлика от много други деца с тежка епилепсия той е успял да се изучи в най-нормално училище - 126 ООУ в София. Цената е била постоянни борби от страна на майката, в края на които тя станала председател на фондация на родители на деца, болни от епилепсия.

Както в много подобни случаи, първоначално учителите не пожелали да поемат отговорността - Петко не "ставал за обикновено училище". Наложило се да престои 10 дни в помощно училище, където да му направят тройна психологична експертиза. Тя показала, че Петко



има висок коефициент на интелигентност



"Често болните от епилепсия са по-добри ученици от нормалните деца", казва епилептологът доц. Александър Алексиев. Той лекува в Александровска болница и има наблюдения върху над 2000 постоянни негови пациенти. Просто в преподаването и обучението към болния трябва да има по-специален, индивидуален подход, препоръчват психолозите. Много от училищните психолози обаче не са наясно със заболяването епилепсия и с неговата специфика.

В един такъв случай 9-годишната Зорница била обявена за непригодна за общообразователно училище още в първия учебен ден. Причината била, че Зорница отказала да попълни психотест. "Имахме късмет, че класната на Зорница беше отворен човек и каза, че само тя може да определи кой ще бъде в класа й и кой - не", обяснява майката Сашка. Оттогава Зорница всеки ден с търпение отива на училище. Класната й определено имала индивидуален подход. Когато трябвало да научат стихотворение наизуст, тя препоръчвала на Сашка да не напряга Зорница - докъдето го научи. На контролни по математика давала задачи, съобразени с възможностите й.

Но най-големият успех на класната бил в т.нар. интеграция в детския социум. Тя не прикривала Зорница зад гърба си, не я превръщала в привилегировано дете. "Затова и съучениците й я приемаха и даже я пазеха", казва Сашка.

Не така се получило с 10-годишния Мартин. Неговата учителка заявила, че е способна да се оправи с подобен проблем, а "оправянето" било точно по-обратния начин на случая със Зорница. Мартин бил превърнат в абсолютен фаворит на учителката и останалите деца съответно го намразили. Един ден Мартин просто отказал да ходи на училище. Заради проблеми от този род често срещани са случаите, когато



родителите крият от училищното ръководство,



че детето им е болно от епилепсия. И след някой тежък пристъп, всял паника сред учителите, директорите вече са твърдо убедени да не допускат подобни деца сред подопечните си.

Петко иска да се занимава с рисуване или дърворезба. Чичо му, който е художник, дори го похвалил за нещата, които е нарисувал. Но и да беше седмокласник, той нямаше да може да учи в художествено училище. В 13-те училища под шапката на Министерството на културата приемането на епилептици е забранено. С приложение към Наредба N1 на министерството, обнародвана на 17.04.2001 г., епилепсията е включена в раздела за психични заболявания, вместо при неврологичните.

"Няма никаква медицинска обосновка за тази забрана", обяснява доц. Алексиев. Вярно било, че има много тежки случаи на епилепсията, при които настъпва промяна в личността. "Искам да подчертая, че това са много редки случаи", казва Алексиев. Всъщност Министерството на културата с наредбата от 2001 г. отменя тази от 1998 г., в която се говори за тежки случаи на епилепсия. Новата практика обаче поставя всички епилептици под един знаменател. "В обикновените училища се приемат деца с увреждания, максимум по 5 в клас, но



до изчерпване на възможностите за интеграция",



казва Веска. Никой не й е обяснил досега какво се има предвид под "възможностите за интеграция". Веска не е чувала да има курсове за допълнителна квалификация на учителите относно тези проблеми.

С казармата положението е различно. По принцип в наредбата на МО се казва, че при тежки случаи на епилепсия с чести припадъци момчетата се обявяват за негодни за военна служба. При леките случаи се отлагат до 3 години. "Всъщност после ги обявяват за негодни за служба в мирно време", казва доц. Алексиев. Въпреки тази наредба Веска се сблъсква с проблем. Едно от момчетата, които са във фондацията, било привикано в казармата. Когато Веска отишла във ВМА да се "кара" с военните доктори, те й обяснили, че ще проверят дали момчето наистина е болно от епилепсия. Проверката се състояла в това да му спрат лекарствата и да гледат последствията. Едва когато Веска поискала писмен документ, че състоянието на момчето няма да се промени след "експеримента", то било освободено от служба. "При някои пристъпите са много силни. Те могат и да не припадат, но изпадат в силно състояние на афект, когато не контролират съзнанието си.



Ако в ръцете на такъв човек има оръжие,



трагедията е сигурна", е мнението на доц. Алексиев.

Проблемите на епилептиците не свършват с училище, казарма и социална интеграция. Такива има даже и в сферата, която е най-близка до проблема - здравеопазването. Районирането на болниците и клиничната пътека превръщат достъпа до специалист в истински лабиринт. "Забавя се поставянето на диагнозата и започването на лечението. Особено за хората от провинцията", обяснява Веска.

И според доц. Алексиев районирането е глупост. Във Варна имало един специалист по епилепсия. "Той не може да се справи с всички епилетици в Източна България. Ако един болен иска да се прегледа в София, ще трябва да си плати", казва Алексиев. Тази ситуация предизвиквала случаи, когато личният лекар се опитва да лекува епилепсия. Даже понякога джипитата се пробвали да сменят лечението, предписано от невролог и съответно резултатите са трагични за пациента. Получавали се усложнения и при забавянето на лечението им изходът бил фатален. Пътят на болния трябва да бъде такъв: лекарят забелязва подобни симптоми и праща пациента на невролог. Ако той прецени, че не може да се справи, го препраща на епилептолог.

"А такива специалисти са едва десетина в България", казва доц. Алексиев. Времето на самите специалисти пък е запълнено не от болни, а от бумащина по попълването на различни формуляри. Те пък от своя страна не стигали. В добър ден



доц. Алексиев пишел по 50 рецепти, а в лош - по 70.



От здравните каси раздавали едва по 20 на месец.

Държавата дава облекчения на епилептик с тежка форма на болестта. Безплатен градски и ЖП транспорт, пари за придружител плюс социална помощ. Но това е единствено когато епилептикът е определен за инвалид. Там пък направо има куриозни случаи. "Един път определят, че инвалидизация от 95% няма право на тази помощ, а друг път, че такава от 71% има право", разказва Веска Събева. Според нея няма цялостна държавна стратегия и координация между отделните ведомства по отношение на болните от епилепсия. Естествено децата и техните родители страдат най-много от това. А във фондацията смятат, че около 70% от епилептиците у нас са деца. В семействата, в които има тежка форма, обикновено единият родител не работи, защото трябва да се грижи за детето.

"В крайна сметка повечето родители се примиряват с арогантността, грубостта, свиват се в черупката си и плачат вкъщи", заключава Сашка.
 
След много борби за сина си Петко Веска Събева решава да обедини във фондация родителите на деца епилептици.
 
Освен събиране на кафе Веска (вляво) и Сашка нямат други развлечения. Дори да си оставил детето вкъщи, постоянно си мислиш за това", казва Сашка.
6921
Всички права запазени. Възпроизвеждането на цели или части от текста или изображенията става след изрично писмено разрешение на СЕГА АД