|
Светът на Добромир обаче започва и завършва с четирите стени на дома му в Добрич. Голямата му мания са автомобилите, но той никога няма да може да кара кола, защото страда от рядко срещано заболяване на мускулната система.
----------
С течение на времето болестта е белязала цялото му тяло. Гръбначният му стълб се е изкривил, краката са се деформирали, ръцете постепенно отказват да му служат, трудно движи главата си. Засега все още успява да движи мишката на компютъра. Заболяването му е тежко и нелечимо. Според родителите му и някои лекари,
Добромир е рожба на Чернобил
Той се е родил през 1987-ма, година след аварията, без никакви отклонения. Почти веднага започнали да го хранят с разбито кисело мляко.
"По онова време за радиоактивните облаци не се говореше. Кой да ти каже, че млякото е било най-опасно. А точно тогава животните са ги тъпчели с фураж и сено, попили всички отрови от Чернобил", вайка се бащата Атанас. Той е оперен певец. През 87-ма е бил част от трупата на Бургаската опера. Наложило се да зареже музикалната кариера, за да помага на семейството. Днес върти малък бизнес с търговия в Добрич.
Първите симптоми, че нещо не е наред, забелязали месеци след раждането. Добромир проходил нормално, но
после започнал да подвива крака
Все по-често предпочитал да се придвижва пълзешком. Когато поставили окончателната диагноза "спинална мускулна атрофия", лекарите от столичния Институт по педиатрия предложили на семейството да остави детето за отглеждане в някой дом.
"Ние бяхме твърдо решили да си го гледаме. Това е нашето дете. Как така ще го оставим!?", възкликва Атанас. В института се опитвали да го убеждават, че мускулната атрофия не е причинена от Чернобил, а е наследствена. В рода им обаче никой не е имал подобни проблеми.
Добромир днес 5 дни е пред компютъра в Добрич. В събота баща му го качва в колата и го води в близкото село Стефаново, където живеят баба Тодорка и прабаба му Елена, която е вече на 86 години. Най-близките същества, освен роднините му са двете котки на баба - Ричко и Писанчо, и едно куче с незлоблив нрав.
Понякога го навестяват две момичета
от съседен апартамент Катя и Галя, за да си говорят.
Покрай ровичкането в Интернет попаднал на сайта на една американска организация от щата Пенсилвания, занимаваща се със случаи като неговия. Оттам разбрал, че вече е извлечена генната конфигурация на заболяването. Но за лечението не пишело нищо.
От 1995 г. момчето е с пожизнена пенсия от ТЕЛК като инвалид 1-ва група.
До миналата година го посещавали частни учители. Наложило се да спре уроците, защото състоянието му се влошило. Но и без тях той е с ниво на интелигентност над средното. Стерилният свят, в който живее, го е предпазил от недъзите на времето.
Тежката болест е
променила живота на цялото семейство
"Нашето ангелче", както всички наричат Добромир, се нуждае от постоянен надзор и грижи. Майка му Елена е неотлъчно до него. "Жена ми е герой. Добре че е тя, иначе не знам как щяхме да се справим", клати глава Наско.
Неговата съпруга е безработна. Преди се е занимавала с надомни поръчки към ТПК "Мир", където работели инвалиди и членове на техните семейства. Кооперацията обаче била приватизирана, а новите й собственици вече не се интересували от инвалидите. Ходили са по какви ли не инстанции да търсят помощ за работа или малко финансови средства.
Странните игри на природата са оставили отпечатък и в семейството на Добромир. Сестра му
Илияна е първа красавица на Добрич
Била е Мис "Черно море". През 2001г. се е класирала дори в първата десетка на Мис България. Известно време работила във "Визаж", но не иска да си спомня за този период. Споделя, че това, което видяла там, бързо я отрезвило и я накарало да напусне модната агенция. Била е няколко месеца в "Мегаталант", но след закриването й крои планове за собствен бизнес.
Събота.
Добромир е отново при баба си на село
Стои неподвижен в края на огромен диван. Почти не отделя поглед от екрана на преносимия си компютър. Радва се, че непознати му идват на гости, но с мъка успява да подаде ръка за поздрав. Позволява да го снимаме. Споделя, че напоследък е запален по самолети и трескаво търси специализирани страници в Интернет.
"С него се разбираме от един поглед. Винаги, когато съм болен или изморен, а е дошла събота - времето да го водя на село, той казва, че не иска да ходи при баба си, само и само да не ми е в тежест. Само един-единствен път ме заговори за болестта си. Преди две години ме попита: Татко, ще мога ли някога да ходя? Как да отговориш на такъв въпрос...", разказва бащата.
Освен при лекарите в София, най-далечното място, до което е стигал Добромир, е река Ропотамо. Допреди няколко години всяко лято баща му го поставял на предната седалка в колата и двамата пътешествали на юг. "Застане на една страна, подпре глава в стъклото, за да облекчи тежестта й, и така обикаляхме по пътищата." Развитието на болестта наложило тези разходки да спрат.
Докато пътуваме обратно към Добрич в колата звучи любимата на цялото семейство песен - едно тъжно италианско парче за любов и нещастия. Също както и в живота им, където лошо и добро се сблъскват и се разделят, и после отново се срещат... И така до безкрай.
каре
ДИАГНОЗАТА
Добромир страда от увреждане на периферен неврон на спинално мускулно ниво. Заболяването се характеризира със забавяне и спиране на биохимичните процеси в мускулите. С течение на времето силата им намалява и те започват да се стопяват. Под натиска на тялото гръбначния стълб се изкривява. Все още не е изяснена причината за възникването на атрофията. Някои учени смятат, че може да се получи от вирус, други приемат тезата за наследствено предаване. Радиацията би могла да причини мускулна атрофия, но все още не е доказано дали и отровите от Чернобил са в основата на няколкото случая на подобна болест у нас.
|
|
