В Израел в семействата, при които има висок риск от заболявания, са много разпространени генетичните изследвания. |
Такива дела повдигат сериозни морални въпроси - не само за стойността на живота на хората с увреждания, - но и пораждат страхове, че лекарите могат да станат изключително предпазливи при разчитането на резултатите от изследвания и поставянето на диагнози, които могат да доведат до прекъсването на нормални бременности, твърдят експерти по медицинска етика пред "Ню Сайънтист". Според един от тях адвокатите, чиято цел е само да печелят, се свързват с общности от хора, при които има висок процент на бракове между роднини и в резултат на това генетични заболявания.
Делата на т. нар. "родени погрешка", в които ищците искат финансови компенсации заради големите разходи при отглеждането на едно дете с увреждания, са добре описани и документирани. Преди около месец семейство от американския щат Калифорния спечели обезщетение от 4.5 млн. долара за нанесени вреди, след като лекарите пропуснали да установят, че синът им, който в момента е на 3 години, няма крака и има само една ръка.
"Много е трудно да разберем как родителите могат да се явят в съдебната зала и да заявят на децата си "Щеше да е по-добре да не се беше раждал", казва равинът Авраам Щайнберг, който е експерт по медицинска етика в медицинското училище "Хадаса" към еврейския университет в Ерусалим.
В Израел в момента е модерно децата с увреждания сами да подават съдебни искове, при които обикновено се присъждат по-големи обезщетения като компенсация за страданията, които изпитват през живота си. Щайнберг е председател на комисията, на която правителството е наредило да разследва проблема. Той също така се явява и като експерт в съда при гледането на подобни дела.
Едно от първите дела на хора с увреждания, което завършва с успех за ищеца, е гледано от Апелативния съд в щата Калифорния през 1980 г. Тогава дете завежда дело срещу държавата, че е родено с болестта на Тай-Сакс. След това в Израел броят на тези дела се увеличава, но подобни искове не се приемат в много други държави като Великобритания и в много от американските щати с изключение на четири от тях.
В Израел проблемът се изостря заради
големия интерес към науката и към генетичните изследвания.
"Изградена е цяла система, доста добре финансирана, която се занимава с търсенето на идеалното бебе", казва Кармел Шалев, който е адвокат, защитаващ човешките права и експерт по биоетика в университета в Хайфа. "Всички се занимават с това - родители, лекари и лаборатории. Родителите искат здрави бебета, лекарите ги насърчават да си правят изследвания, а някои от генетичните тестове се правят прекалено рано. Генетичните изследвания имат огромни предимства, но се използват прекалено много и се злоупотребява с тях."
Популярността им отчасти се дължи на факта, че генетичните заболявания като Синдрома на Даун, глухотата и кистозната фиброза са често срещани в Израел заради високия процент на браковете между роднини - между втори братовчеди или близки роднини. Много селища са формирани само преди няколко десетилетия от малка група хора и браковете в рамките на населеното място означават, че са между членове на фамилията.
Тъй като всички носят поне един дефектен ген, бракосъчетанието с кръвен роднина увеличава риска от автосоматични рецесивни генетични заболявания, при които двама здрави родители - всеки от тях с по един дефектен - създават дете, което наследява два от дефектните гени. Сред ултраортодоксалните евреи например е разпространена болестта на Тай-Сакс, която се проявява при хора, които имат по двете дефектни копия на един ген. Ако двамата родители имат по един такъв ген, вероятността детето да е болно е 1 към 4.
Семействата, при които има висок риск от заболявания, имат възможност да се изследват, преди да вземат решение да сключат брак или да имат деца. В частност в Израел държавата дава възможност бъдещите родители да си направят много изследвания, преди да се роди дете. Тестовете в частни клиники също са много популярни сред израелските семейни двойки и е разрешено прекъсването на бременност по здравословни причини, но с одобрението на комисия по абортите. Известният израелски адвокат, който е специалист по подобни дела, Асаф Поснер казва, че е работил със семейства, които, въпреки че са силно религиозни, са взимали специално разрешение от религиозните водачи, за да направят аборт, когато има съмнения, че плодът е с кистозна фиброза - решение, което почти сигурно би одобрила и комисията.
В последните пет години Поснер е спечелил дела, заведени от деца, родени с кистозна фиброза и спина бифида. Той казва, че
компенсациите обикновено са около 4.5 млн. шекела
Или малко над 2 млн. лева. Адвокатът очаква, че дело, което се води от дете със Синдром Х, ще завърши с обезщетение от 10 млн. шекела.
Израелската асоциация на акушер-гинеколозите настоява пред Върховния съд не всички незасечени по време на бременността малформации да се смятат за основание за подаване на съдебен иск. Освен това в Израел набира сила превантивната медицина. "Лекарите правят много изследвания", казва Щайнберг. "Това означава и повече погрешни резултати и съответно повече аборти, защото генетиците невинаги знаят дали резултатите показват евентуална възможност за хромозомни аномалии", допълва той.
На генетична конференция, състояла се в Ерусалим, той изрази опасения, че адвокатите обикалят общностите и селищата, където има висок процент на хора с генетични дефекти, като ги убеждават да водят дела. Адвокатът Асаф Поснер обаче твърди, че това не е така.