Какво иска всеки един от нас, когато влезе в ролята на пациент? Обикновено да получи най-качественото лечение, добро отношение и изчерпателна и подходящо поднесена информация от страна на този, който го лекува, съвет как да си помогне сам - хранителен режим, упражнения и т.н. Ако обаче съдим по доста изяви на организации, които са се обявили за защитаващи правата на пациентите, може да останем със странното впечатление, че за пациента е от първостепенна важност е да получава най-новите и най-скъпи лекарства. Което пък води до неприятното заключение, че тези организации не защитават толкова пациентите, колкото производителите на лекарства. А пациентските организации имат не просто достъп до влияние при формиране на общественото мнение - все пак кого да търсят медиите, когато даден проблем касае пациенти, но и директно участие при вземане на решения при управлението на здравната каса, т.е. на 3 млрд. лв., тъй като по закон един от деветте членове на надзорния съвет на НЗОК е задължително представител на национално представителна организация на пациентите. В момента национално представителни са две организации - Национална пациентска организация и Българска асоциация за закрила на пациентите. Те се редуват в надзора за касата на ротационен принцип.

Ето как настоящият представител на пациентите Андрей Дамянов от НПО, защитава правата им. Заседанието на надзорния съвет на 13 септември 2017 г., на което се разглежда анализ и предложения за справяне с преразходите, е един от редките случаи, когато той взема думата. "Не можем да приемем, като четох доклада, ние оставаме с убеждението, че се ограничава възможността за лечение на пациенти с новите лекарства, със скъпоструващите лекарства, набляга се на заместителите на оригиналните лекарства и това нас ни притеснява. Ние държим лечението да бъде провеждано съгласно преценката на лекуващия лекар,което решение е съобразено с действащите стандарти за лечение на съответната болест", казва Дамянов. След като му се обяснява, че става дума за по-добър контрол, той се съгласява, че и пациентите настояват за такъв и продължава: "Проблемът е в това, че някак си се набляга повече на генерици и т.н., а ние това не го искаме. Ние искаме лекарят да каже - по този стандарт за този пациент според мен това е най-доброто лечение. По отношение на генериците ние получаваме много сигнали, че хората получават нежелани реакции".

Естествено Националната пациентска организация се финансира от фармацевтични компании, както и всички подобни организации у нас. Ежегодните отчети за дейността и финансирането на НПО са публични - на сайта на организацията. Според последния отчет, за 2016 г. НПО е получила целево финансиране по проекти малко над 621 хиляди лева от 19 донори.



18 от тях са фармацевтични компании,



огромната част от които - иновативни, т.е. производители на оригинални препарати, като най-щедри са били от "Пфайзер" с почти 150 000 лв. Следват "Новартис" с 63 хиляди лв., МСД, "Гилед Сайънсис" и "Рош" с по 58 хиляди лева. 19-ият донор е Министерството на здравеопазването, макар и със скромните 1000 лв.,които вероятно са за кампанията на МЗ за популяризиране на имунизациите "Ваксинко", в която е НПО участва. Отделно НПО е получила и 186 хиляди лева дарения, отново основно от иновативни компании, като там начело е "ГлаксоСмитКлайн" с 62 хиляди лева.

Само по себе си финансирането от фармацевтични гиганти не е задължително лошо, въпросът е каква дейност стои срещу парите им. "Официалната ни политика е, че България трябва да води прогенерична политика, защото единственият начин пациентите да имат достъп до иновации е, ако имаме достатъчно добре развита прогенерична политика, която осигурява широк достъп до лекарства на ниски цени", коментира и председателят на НПО Станимир Хасърджиев. "Освен това нямаме проект, финансиран само от една компания, а поне от 2-3, за да се запази обективността", допълва той. Случайно или не обаче НПО беше първата пациентска организация, обявила се против решението на здравната каса догодина да не финансира нови оригинални лекарства. Официалната позиция на НПО беше разпространена само часове след първата реакция - тази на самите производители на медикаментите. И ден след като НПО беше сред организаторите на кръгла маса в парламента за развитието на ревматологията у нас - специалност с бум на нови и скъпи лекарства в последните години.

Отчетената активност на НПО е голяма, най-малкото защото организацията обединява над 80 "профилни" организации по заболявания - рак, астма, пострадали в катастрофи, диабет и т.н. Проведени са обучения по сексуално и репродуктивно здраве сред ученици, изнесени са резултати от проект за насърчаване изграждането и разширяването на мрежата от центрове за тестване за ХИВ, сезирана е прокуратурата по огласен по телевизията случай на ХИВ позитивен пациент, отбелязана е европейската седмица за изследване на ХИВ и хепатит - с безплатни изследвания и пресконференция. Проведени са обучения за увеличаване на капацитета на пациентските организации, отделено е място и на участието в консултативния съвет към Министерски съвет "Партньорство за здраве". През 2016 г. започва информационната кампания "Ваксинко", която цели да се популяризира ваксинирането. Тя включва редица събития - например в шатра в Южния парк на 23 април м.г. се показвани бактерии и паразити под микроскоп, на софийския фестивал на науката е изнесена лекция за полиомиелита, раздавани са брошури в молове. НПО е участвала в Европейското партньорство за достъп до качествено здравеопазване и проведен дебат по темата в Брюксел, организирана е и конференция в София. Заедно с форума на бизнес лидерите е проведена



бизнес закуска за зелените инвестиции



НПО е участвала на здравни изложения. По съществуващата програма "Университет за пациенти" тази година е стартирал проект за консултиране и проследяване на пациенти с предсърдно мъждене. Дадена е възможност 1500 души да се прегледат и инструкции как пациентите сами да следят пулса си. Стартират и програма "Право за зрение", която информира за катаракта и глаукома, факултет "Рак за дебелото черво" и програма, с която да се осигури безплатно лечение на бебета с хемангиом, пресконференция за рака на белия дроб, отбелязана е международната тиреоидна седмица. Стартирана е онлайн платформа "Здравен отзив", на която да се дават както сигнали за проблеми при лечение, а също и благодарности към лекари. За популяризирането й е проведен и семинар за медии в Стара Загора в партньорство с болница "Тракия", която е и сред дарителите на НПО. Друг дарител - ЛОКОМАТ, "единствен по рода си робот за цялостна рехабилитация на тялото", присъства и в отчета, тъй като е стартирала кампания за купуване на такъв апарат у нас.

"Не се интересуваме основно от лекарства", казва Хасърджиев и отчетите не го опровергават. Директна връзка между дейността на НПО и дарителите от фарма бизнеса няма. Проблемът обаче е, че няма и особена връзка и с реалните нужди на пациентите, а НПО по-скоро изглежда като самоцелна и самодостатъчна организация за печелене на проекти, с които да се издържат членовете й, които, между другото, сами по себе си имат финансиране за собствената си дейност, отчетът на НПО е само за нея и за дейностите, които тя организира като шапка на 80-те си члена. Не се виждат начертани цели и политики, за които да се търси финансиране, а обратното, прави се това, за което има финансиране. Единственият проект, който звучи по-близо до пациентите, е за Национален пациентски център, който ще предоставя безплатни консултации за безплатни изследвания, за включване в програми за повишаване на здравната култура и мениджиране на заболяването, юридически съвети, информация за лечение в страната и чужбина. Засега обаче той все още не е готов. За него общината е предоставила част от сграда, бивше училище в тежко състояние, което изисква ремонт. "Досега е направен проект за реновиране и саниране на сградата по зелени технологии. Идеята е това да стане публичен демонстрационен център, там софийски училища да си правят открити уроци, а помещенията ще се ползват и от организации - членове на НПО за спортни мероприятия, за хора с увреждания, за групи по взаимопомощ", казва Хасърджиев.



"Пациентите са най-важни за нас.



НПО се води от три основни принципа. Първо, да бъде близо до пациентите. Затова имаме сериозни инвестиции в платформата "Здравен отзив" - за пациентски сигнали, за информация за клиничните проучвания, които се правят в България и дават достъп на българските пациенти до иновации, които още не са регистрирани. Имаме аксес офисър - човек, чиято задача е да помага, когато идентифицираме даден проблем, когато ни сигнализират пациентите - за неуредици в здравната система, които касаят заболяването им, затруднение при получаването на терапия или намиране на лекар - това е второто звено, което работи за подобряване на достъпа на пациентите. Основна дейност ни е и подобряването на здравните политики в България. Неслучайно НПО държи секретариата на "Партньорство за здраве" - консултативния орган към МС. Там се провеждат много срещи и мероприятия, които целят да се правят здравни политики в интерес на пациента. Третият тип проекти, които правим, е работата с наши членове. Повечето от кампаниите в отчета ни са или инициирани от наши членове, или са сфери и теми, в които няма такава организация - например смятаме за наша отговорност и сме изключително активни в сферата на ваксините и ваксинопрофилактиката", казва Хасърджиев. "Един от основните проекти, които движим, е университетът за пациенти, програма, която цели да повиши знанията на пациентите за техните заболявания, за да могат да ги контролират най-добре. Никой друг не прави такива неща у нас и се гордея с това, което сме постигнали и сме може би единствената организация, която дава публичен отчет за какво харчи парите си до стотинка", допълва той.

Сред самите организации - членки на НПО, има всякакви. Добър пример е Асоциацията за пациентите с онкологични заболявания, която осигурява гореща линия и консултации за болни и близките им, публикувала е наръчник за храненето на раково болни, информация за заболяването, лични истории на болни и активно работи за подобряване на диагностиката и лечението на онкологичните заболявания. Има и структури, създадени с активната подкрепа и по настояване на самите фармацевтични компании, които просто искат да има пациентско представителство за заболяванията, за които те имат медикаменти. И явно събирането на цели 80 организации под една шапка трудно може да доведе до обща цел и политика.

Доста по-различна е ситуацията при другата национално представителна организация - Българската асоциация за закрила на пациентите. "Финансовата подкрепа за дейността на БАЗП е осъществявана единствено с помощта на лични средства на членовете на сдружението, както и чрез подпомагане от дарения по проекти от фармацевтичната индустрия", съобщават оттам. През 2016 г.



Приходи от дарения по проекти за организацията са за общо 52 000 лв.



и идват от генеричната фармацевтична компания "Актавис" - 22 000 лв., "ГлаксоСмитКлайн" - 8000 лв. "Новартис" - 5000 лв., "Боарон" - 3200 лв. Има и други приходи за 14 000 лв. Разходите са: 25 000 лв. за информационна кампания за Европейския ден на пациента, наръчник на пациента - 10 000 лв., за Национална пациентска академия - 5200 лв., за семинар - 1800 лв., плюс административни разходи, а годината завършва с отрицателен баланс от минус 2050 лв.

Разликата и в мащаба, и в спонсорите, и в дейността е очевидна. "БАЗП запазва своята независимост, като приема единствено безусловни дарения и финансирания за свои проекти и дейности, над които има пълен контрол", гласи и етичният кодекс на организацията и е факт, че нейните представители не са известни с активност по въпросите на лекарствената политика. Според сайта на организацията тя има по-юридически профил, осъществява помощ за жалби и консултации при проблеми с достъпа до медицинска помощ, разработва и рейтинг на болници и лекари.

От организацията смятат, че е редно национално представителните пациентски организации да получават финансиране от държавния бюджет: "През 2016 г. Министерство на здравеопазването или друг държавен финансиращ орган не е осигурил финансиране на БАЗП по никакъв проект. Продължава, вече 10-а година, Министерството на финансите да финансира с 10 млн.лева организации, които били "свързани" със здравеопазването, в които не попадат национално представителните пациентски организации, признати от МЗ", обясняват оттам по повод държавната помощ за организации на слепи, глухи, диабетно болни.

Въпросът е интересен - какво би станало, ако пациентските организации се издържат с помощ от държавата, а не от фармацевтичните компании? Вероятно тяхната обективност по отношение на лекарствата би била под по-малко съмнение, за разлика от цялостното им поведение, тъй като от тях се очаква да бъдат коректив и представители на пациентите, а не казионни структури на издръжка на МЗ. Реалността у нас е такава, че няма организация, която да е допусната до разпределението на бюджет от над 3 млрд. лв. и да не е под подозрение, че е част от нечие лоби. Каквото и да прави.