- Г-жо Пейчева, според вас откъде трябва да започне реформата в сферата на уврежданията? За всички е ясно, че тя трябва да се случи, въпросът е обаче как и на каква цена?

- Когато тръгваме да строим нова къща, би трябвало да започнем от основите. Необходима е индивидуална оценка на потребностите на всеки човек с увреждане, не само на определена група хора - това е неравнопоставеност. Трябва да се въведе понятието индивидуален бюджет - човекът, който е с по-висока нужда от грижа, да получи по-висок бюджет от този с по-ниска. Това не означава парите да се дават на ръка, а да бъдат предложени под формата на услуги, част от които е асистентската. Ако тя е насочена само към подпомагане в дома и придружаване, това е нискоквалифициран труд. Ако са необходими други умения и квалификация, например владеене на алтернативен език за комуникация и т.н., това вече е висококвалифициран труд. В момента всичко е уеднаквено. Знаете ли колко е месечната издръжка в защитено жилище на един човек с увреждане, независимо от степента и потребностите му - 737.50 лв. Тези пари отиват за храна, отопление и работна заплата на персонала. Представете си за какви пари работят хората там. При аутистите например и най-малката грешка в комуникацията може да доведе до чудовищни резултати - цялата къща може да бъде потрошена...

- Държавата обаче няма концепция за политика спрямо хората с увреждания. Как оценявате законотворческите усилия до момента?

- Ние използваме израза "толкова самостоятелност, колкото може, и толкова помощ, колкото е необходима". Такава концепция няма. Знам, че в момента се работи върху три закона, които касаят хората с увреждания - върху Закона за медицинската експертиза, Закона за хората с увреждания и Закона за социалните услуги. Наскоро председателят на социалната комисия в парламента д-р Хасан Адемов каза в едно интервю, че хората с увреждания се подкрепят в 40 закона. Аз успях да ги докарам до пет, въпреки че живо се интересувам от тая материя.

- Това означава ли, че дори и да ги има тези закони, те не работят както трябва?

- Не знам, възможно е. Необходим е закон, който да обхване всички аспекти на проблемите, с които се сблъскват лицата с увреждания, а родителите да знаят какво им предлага държавата. Преди две години в Германия подобна родителска организация ни показа една от своите услуги за лицата с увреждания. Попитах: "Добре де, как хората разбират за вас и се ползват от услугите ви?" Отговорът беше: "Това е уредено със закон!" Тук ние сами търсим информация за това какви закони има, от какво подпомагане можем да се възползваме. Ето такава политика няма. Дори Законът за личната помощ няма да даде това, което е нужно, ако не се впише в другите законодателни рамки.

- Законът, който изработи екипът на Мая Манолова заедно с майките на деца с увреждания, беше отхвърлен от останалите, тъй като се отнася само за хората с най-тежки увреждания. Протестиращите майки и организациите, които ги подкрепят, обаче настояват проектът да влезе в Народно събрание, за да е на разположение на депутатите, а те, ако искат да го припознаят, да го обсъдят и приемат. Какво мислите вие за него?

- Лично аз съм притеснена от начина, по който този закон ще се случи, и от целите, които си е поставил. В мотивите е написано, че целта му е да предложи интеграция. За децата е ясно, те трябва да ходят на училище. Как обаче ще интегрираме възрастните? Колко от хората, обхванати от закона, имат работа в момента? Колко биха получили работа и каква трудова среда им предлагаме? Как един човек под запрещение би могъл да сключи трудов договор? Кодексът на труда дава някакви предимства на лицата с физически и психически затруднения. За да може да полага труд, човекът с тежки увреждания има нужда от подкрепяща го среда и обучение. В една от специализираните социални услуги в нашия град - Пазарджик, има момиче с тежък физически и интелектуален дефицит, което работи към фирма за рекламни материали. Това е резултат на дългогодишен труд на много хора и професионалисти. Поради увреждането тя не може да се труди осем часа на ден, но все пак работи. В този закон обаче е записано, че ползващият лична помощ няма право на други сходни услуги. Думата "сходни" не ми е ясна. Притеснява ме, че законът ще лиши хората с увреждания от право на други услуги в общността. Не искам да кажа, че един човек с увреждания трябва да получи неколкократно финансиране през държавния бюджет, а че една услуга трябва да се ползва гъвкаво. Защото в различни периоди човек може да има нужда от различно подпомагане. Ако има право на осемчасова услуга, да може да ползва например два часа асистентска помощ, а през останалото време друга услуга.

- Исканията на хората с увреждания обаче са твърде разнопосочни, а напрежението между двете страни ескалира. Възможно ли е обединението им?

- Всички искаме интеграция, но не "дива интеграция" (така в Австрия наричат възможности без подкрепа). Интеграцията не означава само излизането на един човек от дома. Ако той е с тежко увреждане, къде ще отиде? В парка, на кино...? На един човек увреждането може да позволи реализация в трудова среда. Ако има множество увреждания, денят му трябва да бъде организиран по друг начин. По света има цели организации, които се занимават само с професионалната квалификация на хората с увреждания. Обучават ги, изработват им портфолио, търсят им работа, осигуряват им наставник и най-накрая човекът тръгва на работа за определени часове. За решението на една задача са необходими две условия: наричат се "необходимо и достатъчно условие" - термин от математиката. Само с асистентска помощ аз не виждам как ще стане това. Не съм убедена и че родителят може да го свърши. У нас от години битува убеждението, че всеки родител най-добре знае от какво се нуждае детето му. Не, това не е вярно. В този закон (за личната помощ) е предвидено родителят или самото лице с увреждания да обучи асистента. Не мога обаче да си представя как моят син ще обучи своя асистент.

- Според експертите ключът за решаването на проблема е индивидуалната оценка на базата на потребностите.

- Така е. По стария закон за хората с увреждания също се правеше оценка. Имаше един лист с десетина въпроса с "да" и "не" отговори, на верния слагаш кръстче. Оттук се правеше някаква оценка и се даваха примерно 20 лв. за комуникация, 10 лв. - за друго. Парите бяха различни, не бяха и толкова големи. Тази оценка в Холандия се прави по една книжка с над сто въпроса, в които има раздели - живот, грижа, медицинско обслужване, обучение, работа... Оценката е не само за нуждата от чужда помощ. Не ми е ясно обаче как у нас ще се случи тази оценка, нито как ще се контролира качеството на услугата. Ако асистентът е външен човек, родителят ще контролира според собствените си критерии хигиената, но не и професионалната услуга. Ами ако родителят е асистент, тогава кой ще контролира качеството на неговата услуга? Следователно ние приемаме, че този родител е идеален, че може да упражнява себеконтрол и че най-добре знае кое е най-доброто за неговото дете.

- Много родители вероятно биха ви упрекнали за тия думи.

- Да, за много хора това, което казвам, звучи така, но като родител на дете с увреждания през последните години аз съм преминала през много обучения. Десет поредни години Джон О'Горман, секретар на "Инклужън Юръп" (Европейската асоциация на лица с интелектуални затруднения и техните семейства) идваше в България и обучаваше родителите от БАЛИЗ да търсят устойчиво решение на проблема (б. а. - организацията се бори за подобряване на жизнения стандарт и спазване на човешките права на хората с интелектуални затруднения чрез качествени социални услуги). Аз не казвам, че асистентската услуга не е необходима, а че тя трябва да е част от всички останали услуги. Иначе пак ще се раздадат едни пари и нищо няма да направим.

- Има ли опасност, като излязат майките от палатките, да чуят: "Няма пари, свършиха!" И да не получат това, което искат?

- Да, има огромен риск. Изправени сме пред три възможности: първата - дават се тези пари, настъпва мир и казват - няма пари за голяма реформа. Втората: залъгват се майките с обещание за голяма реформа, настъпва мир и тя пак не се състои. Третата: работи се здраво и се прави голямата реформа в законодателството. За това обаче всички, които пряко или косвено участваха в това, трябва да кажат: "Сбъркахме. Поемаме ангажимент да оправим това." Дотук за такъв кураж и личен ангажимент не съм чула.