Повече от 500 000 българи страдат от редки заболявания, за които медицината и фармацията не са открили адекватна терапия. Това съобщи вчера в Пловдив д-р Румен Стефанов на първата източноевропейска конференция за редките болести и лекарствата за тях. 27 милиона души по целия свят страдат от рядко срещани заболявания. Всяка седмица лекарите по света се натъкват на 5 нови патологии.

Основните проблеми пред такива болни са липсата на информация, закъснението в поставяне на точната диагноза и липсата на терапия, категорични бяха участниците в конференцията. Изключително високите цени на лекарствата също са пречка за лечението на рядко срещаните болести. Фармацевтичните компании нямат икономически и социален интерес да разработват такива препарати, защото са скъпи и нерентабилни. Производителите на лекарства предпочитат да залагат на медикаменти за най-често срещаните заболявания като хипертония, диабет и др., обясни пред "Сега" д-р Ерика Дайна от института "Марио Негри" в Италия. Освен това няма медицинска информация за етиологията и патогенезата на редките болести.

От юни в Пловдив започва да функционира единственият за Източна Европа информационен център за рядко срещаните заболявания и лекарствата за тях. Центърът ще има собствен интернет-портал, където всеки ще може да получи безплатна информация за редките диагнози, както и адреси на изследователски екипи и институти, където може да получи специализирана медицинска помощ. Ще се направи и база данни с информация за лекари, асоциации и клинични изпитания, както и за самите пациенти с редки болести. Така болните ще могат да обменят информация и ще си помагат в терапевтични групи.

"Целта ни е да информираме по-добре обществото за редките болести у нас и да привлечем вниманието към проблема както на пациентите, така и на лекарите. Това ще доведе до стимулиране на научноизследователската работа в тази област и намиране на нови методи за лечение на пациенти с редки заболявания", заяви д-р Стефанов. По думите му центърът ще лобира пред правителството за проучването и разработката на подходящи лекарства. Той подчерта, че това се толерира и от европейското законодателство.



СТАТИСТИКА

80 на сто от редките заболявания са генетично обусловени. 65% от тях са сериозни и водят до обща слабост. Те се появяват в много ранна възраст, а в една пета от случаите стават хронични. Повече от половината пациенти с такива болести страдат от двигателен, сетивен и интелектуален дефицит. При всеки втори заболял прогнозата е неблагоприятна. Смъртността на деца под 1 година в 35 на сто от случаите се дължи на редките заболявания, съобщиха още медиците.