През януари тази година сиропиталището за деца с увреждания в добричкото село Крушари затвори врати, а съдбата на възпитаниците му вече е различна. Месец по-късно това се случи и с Дома за деца с умствена изостаналост в с. Илаков рът. Така беше затворена една от най-черните страници от близкото ни минало. Стъпките във времето бяха малки и бавни. Днес комплексът от сгради на една от най-мрачните институции в страната ни е празен. Това стана възможно благодарение на усилията на неправителствения сектор, на финансовата подкрепа на ЕС и не на последно място - на сърцатата помощ на Дж. К. Роулинг, създателката на Хари Потър.

----------------

Всичко започва през 2004 г. с една снимка от чешко сиропиталище. От нея гледа безпомощно дете, надигнало глава зад решетката на леглото. Върху личицето му се чете страдание, от устата му се изтръгва вик. Снимката на малкия "затворник" на фотографа Андрю Теста и ужасяващата история на детето са публикувани в "Сънди таймс". Когато Дж. К. Роулинг вижда потресаващата фотография, бързо прелиства страницата. Шокирана е, объркана. Бременна е, чака третото си дете, а най-голямото й е едва на десет. Снимката вече е стиснала гърлото й. Роулинг връща назад страниците и се зачита в историята. Момчето от кадъра е Вашек Кнотек, около петгодишен. Никой не знае точната му възраст. Детето е с увреждания, краткият му живот е преминал в изолация, приковано на леглото,



в клетка от въжета



Такава е съдбата и на останалите деца от дома, чието детство би могло да е по-различно, ако са обградени с любов и получават навреме адекватни грижи.

Историята в "Сънди таймс" нито е само чешка, нито дори само източноевропейска. Британската писателка започва да пише писма до чешки депутати, до английския посланик в страната... Но тежката и остаряла система е здраво вкопана, трудно помръдва. Така се ражда международната неправителствена фондация "Лумос". Организацията се захваща с трудната задача да подпомогне затварянето на сиропиталищата в Чехия, България, Молдова и Гърция, след това и в Хаити. Писателката не само финансира дейността на фондацията, но и организира и ръководи събития - без поза, деликатно, с неизчерпаема човешка топлина.

През 2010 г. с идея за промяна на системата се появява и българският клон на фондация "Лумос". "След Могилино у нас стана ясно, че с реформата, започнала през 2000 г. със Закона за закрила на детето и развитието на различни услуги, бяха затворени много домове, но не бяхме стигнали доникъде спрямо децата с увреждания, отглеждани в институции. Малко от тези домове бяха закрити, а точно в тях бяха най-тежките случаи, точно там грижата беше на много ниско ниво. В същата тая 2010 г. правителството беше приело т.нар. Визия за деинституционализация. Тогава държавата в лицето на Държавната агенция за закрила на детето се свърза с изпълнителния директор на "Лумос" Джорджет Мълхеър. Така започна работата по големия проект "Детство за всички" като част от целия план, според който до 2025 г. в България не трябва да има нито една институция от стария тип", казва Бисер Спиров от българския офис на фондацията.

Експертите провеждат обучения на персонала от всички домове за работа в нова среда, близка до семейната. И се ангажират пряко с деинституционализацията на домовете в Крушари и Рудник. Според статистика, която по това време Българския хелзински комитет осветлява, те са сред първите пет в черната класация на институциите с най-висока смъртност. Само в Крушари в периода 2000-2010 г. са починали 56 деца, като



пикът е 9 смъртни случая за година



Рисковите деца, тези, които се нуждаят спешно от помощ, от животоспасителни мерки, обаче са много повече. Децата умират масово от недохранване, от липса на адекватна медицинска помощ, от лошо обгрижване. Започват прокурорски проверки, а ред организации се впускат да изследват проблема и да помагат за промяна на модела.

Специализираните домове за деца с увреждания в страната по това време са 23, а настанените в тях деца и младежи - 1800. Процесът на извеждането им в нова среда е труден, част от тях са с много сериозни увреждания. През 2010 г., когато за пръв път стъпват в Крушари, експертите също като Дж. К. Роулинг са шокирани от видяното.

"Домът в Крушари представляваше две сгради. В блок 2 имаше около 40 деца, прекарали целия си живот в креватчетата си, пораснали в тях на дължина, свити на кравайчета, защото с времето леглата им бяха умалели. Това бяха деца с различна степен на умствена изостаналост, но преобладаващо дълбока и тежка. Всички с множествени увреждания, а част от тях и със сериозни здравословни проблеми, непрекъснато на лечения, хранени през носа със сонда. Персоналът не смееше да ги постави в седнало положение дори в леглото, за да не се "счупят", да не им стане нещо. Покрай лежащата си поза те често боледуваха от пневмонии. Смяташе се, че ако прозорците се отварят, ще са още по-болни. Така в стаите изобщо не влизаше чист въздух", разказва Бисер Спиров.

Малко момченце седи на детско столче. Единственото седящо по онова време. По-късно се оказва, че "детето" е непораснал младеж, 21-годишен. За разлика от останалите, които са изцяло зависими от чуждите грижи, то (или той) може да вдигне купата с храна в ръцете си и да изгълта съдържанието й. Останалите 40 трябва да бъдат нахранени от две жени, понякога и от една, в рамките на един час - времето по дневния график. Кат Ървинг, логопед и терапевт от Великобритания, тогава изчислява, че персоналът има точно



една минута и двадесет секунди,



за да нахрани всяко дете.

Най-тежките и нелицеприятни случаи, затворени между стените на блок 2, остават скрити за всички. Дори за обитателите на блок 1, които са с по-леки увреждания и дефицити. Там са подвижните, тези, които в някаква степен могат да се самообслужват, да посещават дневен център, но и те са също така унизени и лишени от грижа, от рехабилитация, от лечение. Ако ги бяха получили навреме, днес можеха да дръпнат напред, да вземат живота си в ръце.

През 2011 г., за да издирят биологичните семейства на 1800-те възпитаници на социалните домове за деца с увреждания, експертите от "Лумос" трябва да се превърнат в истински детективи. Мащабното проучване, в което се впускат, има за цел да изследва възможността и желанието на родителите да поддържат контакт с децата, изоставени от тях преди много години. В повечето случаи се оказва, че връзката между двете страни е изцяло скъсана. Немалко от родителите са изненадани, че детето е още живо. При раждането му лекарите са ги уверявали, че е обречено - я преживее година-две, я не.

"Профилът на семействата се оказа много различен, хора от всички социални пластове, които са оставяли в ръцете на държавата децата си най-често заради бедност и невъзможност да се грижат за тях. Някои дори са смятали, че тази крайна стъпка е най-доброто решение и за детето", разказват от "Лумос". Като майката на Б., родена с детска церебрална парализа. През първите осем години от живота си Б. е обгрижвана с любов и внимание от семейството си. Купуват й лекарства от чужбина, водят я на прегледи при специалисти, разхождат я постоянно с инвалидната количка. Но точно в средата на тежките 90-те години бащата почива, а майката остава сама с три деца. Пред "Лумос" тя казва: "Тогава трябваше да оставя Б., защото не можех да й осигуря необходимото".

А., който е със Синдром на Даун, попада в дома по лекарска препоръка. Той е първото, желано дете и за двамата родители. Когато се ражда, майка му е на 19 години. По време на бременността й заболяването не е установено, семейството научава за тежкото увреждане малко след раждането му. Точно в момента на най-големия шок всички лекари, медицински сестри, санитари настояват, че трябва да изостави детето си, защото то няма да живее много, а тя няма да може да се грижи за него. А. отива в дома. Майката го вижда един-единствен път отдалеч, когато е дошла да подпише някакви документи. Не го посещава, защото иска да го забрави. Когато показват характеристиката му, възкликва: "Той може много неща! Ако само един от всички лекари и сестри в АГ-то ми беше казал, че ще мога да го гледам, никога нямаше да го изоставя!"

Извеждането на децата от дома в Крушари започва в началото на 2014 г., за да завърши сега. Всички възпитаници на институцията се настаняват в среда, близка до семейната. Първото изведено дете е настанено в Център от семеен тип в Червен бряг. Много от тези с тежки увреждания вече живеят в такива центрове в Добрич, други във Варна, Шумен, Перник. А осем от младежите с най-леките диагнози са настанени в защитено жилище в село Крушари, където за пръв път в живота си сами си пазаруват, могат да си сготвят, започнали са дори подходяща за тях работа. Ежедневието на всички днес е много различно, по-достойно. Като на Ана, която вече е свикнала с новия си дом в Добрич и не е затворник в стаята си. Макар и с подкрепата на персонала, тя излиза навън, избира си сама дрехи в близкия магазин, сама решава какво да облече, какви да са обувките й... И като 10-годишния Калоян, преместен от дома в малък център от семеен тип. В началото не може да се храни сам, не може да държи дори чашата, докато пие вода, не може да се облича и съблича, да поддържа лична хигиена. Не съобщава дори за физиологичните си нужди. След извеждането му от дома за пръв път се среща със семейството си, а между него и майка му вече има здрава връзка. Детето я разпознава, очаква срещите с нея, радва й се, когато я види. Освен това вече мие ръцете си, лицето си и зъбите си сам, с известна подкрепа. Контролира изцяло физиологичните си нужди дори през нощта. Храни се дори с нож, макар с малко помощ - бавно и чисто. Сам се облича и съблича и взема простички решения за обикновени неща.

"Страхотно е да знаеш, че това място вече го няма. Закриването на институцията в Крушари за мен е символично постижение, отразяващо това, което представлява "Лумос". Защото доказва, че никой - дори деца с много сериозни увреждания и комплексни нужди - няма да бъде изоставен в институция. Всички деца са от значение", казва Дж. К. Роулинг пред списание "Сънди таймс", чиято снимка преди време става катализатор за промяната на съдбата на толкова много деца.

---------------------

Родителите са приоритетът на следващите 5 г.



Въпреки огромната детска смъртност затварянето на институциите е съпроводено и с обществена съпротива. Не само у нас, в други държави също все още битува мнението, че ако условията в домовете се променят, животът на децата в тях също ще е различен. Пък и институциите години наред са основното работно място за малки населени места като Крушари. Затварянето им лишава от хляб много хора. Само в Крушари това са сто изгубени работни места. А и алтернативните грижи не са ли пак държавни институции, макар и в умален вид?

"Така е, изграждането на центровете от семеен тип не е краят на деинституционализацията. Започнахме с извеждането на децата от старите сгради, където животът им беше застрашен. Това беше важна стъпка, но не достатъчна. 12 деца под един покрив вече са част от малка институция. Според международните стандарти граничното число е 10. За нас центровете от семеен тип са временна мярка. Тези деца днес живеят в по-добри условия, близо до болници, до лекари, рехабилитатори. Процесът на деинституционализацията не е приключил, крайният срок е 2025 г., а приоритетът на следващите пет години е в ранната превенция, в подкрепата на родителите. Когато семейството се пречупи и се разпадне, детето вече е в много по-уязвимо положение", подчертават хората на Дж. К. Роулинг у нас.

Великобритания е минала по същия път - направили са по-малки домове, стигнали са до такава реорганизация на системата, че повечето деца вече живеят в собствени или приемни семейства. А биологичните им родители се подкрепят от държавата не само финансово, майките са учени как да хранят увредените си деца, как да се грижат за тях. В Англия има и услуга, наречена "кратка почивка". Семейството може да остави за две седмици детето си в специално приемно семейство и през това време да отдъхне, да възстанови силите си.