Преди седмица поредният скандален случай около Фонда за лечение на деца обиколи "Фейсбук". Не стигна до медиите, защото беше решен за 3 дни. Твърденията за едно и също нещо от двете страни - близките и фонда, често се разминават, но този път разликата беше драматична и безкрайно показателна за пълната какофония, в която се е превърнала дейността на институцията.

"Това, което се случва в център "Фонд за лечение на деца", е чудовищно. На 27 февруари придружих родителите на 14-годишната Д. К., която е болна от левкемия. Фондът беше гласувал алтернативно лечение в клиника в Тюбинген, Германия. Казаха ми, че няма оферта от клиниката. Казаха ни, че щом дойде офертата, попълват формуляр S2 и детето тръгва. След като говорих със секретарката на председателя Пилософ, те се смилиха и се обадиха в клиниката в Тюбинген. Заявиха ми, че отказват да я лекуват, че нямало шанс.



Излъгаха!!!



Лекуващият й лекар доц. Константинов заяви на майката, че трябва да свиква с тази мисъл, че детето си отива. Не можах да се примиря въпреки съкрушеността на родителите и писах на стената си. Много хора се отзоваха. Благодаря на Maya Marinova Zaharieva, която живее в Германия и се обади в две клиники, които видяха епикризата и се съгласиха да я вземат. Едната клиника беше именно тази в Тюбинген, която уж била отказала. Тогава разбрахме, че са ни лъгали. Клиниката изпрати оферта и вече втора седмица семейството е размотавано. Сега се оказа, по думите на д-р Деянов, че трябва разрешение от Министерството на здравеопазването. Не знаели на кого ще дадат това разрешение. Офертата на клиниката изтича този петък. След това сме отново в изходно положение. Тези хора не разбраха, че с лъжата си от 27 февруари загубиха три ценни седмици за това дете, които могат да бъдат решаващи. Ако ние, приятелите на семейството, се бяхме хванали на тази лъжа, нямаше да сме и тук в чакане на проклетото разрешение на служебния министър на здравеопазването, който в момента се изживява като Господ и според бързината на реакцията си решава дали това дете ще живее или не". Това написа във "Фейсбук" адвокатът Пепи Кънчев на 20 март. В коментарите отдолу допълни: "Сега се оказа, че сме в омагьосан кръг. Министерството на здравеопазването, за да издаде S-2, искало да има дата от клиниката. От клиниката пък, за да дадат дата, искали да видят S-2. Остават 5 дни до изтичане на офертата. Този служебен министър е един чиновник, не е избиран от никой, там е за два месеца, но съдбата на детето е в неговите ръце. Някой ще понесе ли отговорност за това?"

Два-три дни по-късно детето получи дата за 4 април и ще замине за лечение. Версията на фонда, при това представена от члена на обществения съвет Пенка Георгиева, представител на пациентските организации в ОС, а не от администрацията, е коренно различна. Детето има два отказа за лечение от германски клиники, които са преценили, че вероятността да се справят с лечението е малка. Те са получени по времето на стария директор Владимир Пилософ, т.е. от фонда не са лъгали, а отказът от клиниката е бил действителен. Новият директор - Тинка Троева, също опитва да получи оферта, лично се обажда в клиниката в Тюбинген и успява да ги убеди да приемат детето за лечение. Професорът, който се заема със случая, иска допълнителни медицински документи, за да е детайлно запознат със състоянието на момичето. Първо документите се събират, за да може той изобщо да каже дали ще поеме случая, а след като се съгласява, иска и още данни, които се събират от болницата в България, където е лекувано момичето.



"Забавянето е от немската клиника,



която иска допълнително документация, и заради смяната на директорите на фонда", смята Георгиева.

И тъй като обвинението на Пепи Кънчев, че децата са в затворен кръг без S2 няма оферта от болницата, а без оферта МЗ не подписва формуляра, значи, че просто лечението е невъзможно, директорът Тинка Троева обяви: "Няма случай дете да не е заминало в чужбина или да чака за лечение поради причина, свързана с издаването на S2. То не се бави изобщо, когато са спазени всички изисквания. Бавят се офертите на чуждестранните клиники - определянето на дата за прием и точната стойност на лечението. Определянето на дата от клиниките в чужбина изобщо не е свързано с издаден формуляр S2 от българска страна. В случая с Д., след като клиниката даде дата 4 април, по най-бързия начин се издава и формуляр S2. Формулярът има специално място, където трябва да се посочи кога ще бъде проведено съответното лечение. Когато няма дата от чужбина, няма как да бъде оформен", обяви Троева пред "Сега".

Всичко това показва докъде е докаран фондът за лечение на деца. От една година регулярно той е в центъра на някакъв скандал - арестът на директора Павел Александров, смешните обвинения срещу него, които вече една година не стигат до съда, протестите на неправителствените организации срещу следващия директор Владимир Пилософ, обвиненията, че той подменя решенията на обществения съвет, случаят с Байрям, който първо беше спрян от лечение в Германия, а след скандал - пратен отново, скандалите с други мотани деца и най-накрая с желанието на МЗ да лиши обществения съвет от функцията му да гласува за лечението на децата. Всеки път, когато даден случай стигне до медиите, се оставя впечатление за тежка, непреодолима бумащина, пълна липса на желание за комуникация между фонда и МЗ, без чието одобрение никой не може да замине, и за хаос, с който родителите няма как да се справят сами.

Около фонда постоянно витаят съмнения - че държавата иска да овладее 11-те му милиона лева бюджет и да ги насочва към правилните болници или обратното - че неправителствените организации имат интерес той да не работи, за да правят дарителски кампании. Всичко това води до недоверие и съвършено изкривен публичен образ на фонда, от което на първо място страдат децата и близките им; до пълна какофония като в случая с момичето с левкемия.



Какво може и трябва да се направи?



И тук, естествено, разминаването е пълно. От неправителствената организация, която е участвала и в обществения съвет на фонда - "Спаси, дари на...", смятат, че трябва да се върне старият правилник за работа на фонда, когато директор беше Павел Александров. Тогава формулярите, гарантиращи, че държавата ще плати, се подписваха от директора на фонда и не се чакаше решение на МЗ. Директорът не беше задължително лекар. Факт е, че единствено през този период фондът работеше, без да се чува за него, без скандали и намесата на медиите. От Български дарителски форум припомнят, че фондът трябваше да бъде временно решение, докато лечението, което финансира, се развие и в България, а неща като медицински изделия и лекарства се прехвърлят към здравната каса. Пенка Георгиева от настоящия обществен съвет смята, че трябват промени в правилника, които да елиминират някои недоразумения - например фондът не може да плаща медицински изделия на частни болници, тъй като те не правят обществени поръчки за тях. Трябва да се внесе и повече ред в бумащината и да се оптимизира работата на администрацията - например сега един служител поема едно дете от начало на край, а идеята на новия директор е работещите във фонда да имат ресори. Очаква се да се назначат и още няколко служители, тъй като работата е много. Самият директор Троева обеща и родителите, които подават документи, да бъдат консултирани на място във фонда, тъй като изискваните данни са много и повечето хора не успяват да се справят сами с бумащината. "Нека дадем шанс на новия директор" е друга част от мерките, които предлага Пенка Георгиева.

От служебния екип на здравното министерство пък виждат най-големия проблем в обществения съвет, който трябва само да консултира и събира дарения, а не да има решаващ глас на кое дете да се отпусне финансиране. Предстои караулът там да се смени. Как ще се отрази това на фонда - предстои да видим. Дъното не е далеч, а пътят нагоре е много по-тежък от пътя надолу.