Проф. д-р Любима Деспотова-Толева е председател на Българското дружество по продължителни грижи и палиативна медицина. Има специалности по педиатрия, обща медицина, здравен мениджмънт, сертификат по медицинско право, завършила е и специализация по детска кардиология. Преподава обща медицина, ръководи курсове за следдипломно обучение, вкл. в областта на лечение на болката и палиативните грижи.

Доц. Николай Йорданов е основател и ръководител на първото в страната отделение по палиативни грижи в комплексния онкологичен център във Враца. Специализирал е анестезиология и интензивно лечение в "Пирогов" и Александровска болница, лечение на болката във Виена, палиативна медицина в Полша и грижа за терминално болни в Будапеща.

---------------

- Колко и какви пациенти се нуждаят годишно от палиативни грижи у нас и каква част от тях ги получават?

Проф. д-р Л. Деспотова-Толева: Броят на нуждаещите се от палиативни грижи у нас не може да бъде точно назован. Според определението на СЗО палиативните грижи имат за цел да подобрят качеството на живот на пациентите с животозастрашаващи заболявания и техните семейства чрез превенция и облекчаване на страданието, като рано се идентифицират, прецизно се оценяват и лекуват болката, други симптоми и проблеми от физическо, психическо и духовно естество (особено важно е сътрудничеството на лекаря и духовника в интерес на пациента). Това, естествено, налага използването на холистичния подход, наричан още био-психо-социален, който е основен и най-важен за работата в общата практика. Крайно време е у нас институциите да осъзнаят, че палиативни грижи трябва да получат всички нуждаещи се от тях, без да се ограничават от диагноза и прогноза. Статистически на първо място сред заболяванията, при които пациентите имат необходимост от палиативни грижи, са сърдечносъдовите заболявания - 38.47%. Едва след тях се нареждат раковите, дихателните, ХИВ/СПИН, захарен диабет, бъбречни, неврологични, ревматологични и др. С други думи, онкологичните пациенти са само една трета от нуждаещите се от палиативни грижи. Интересен е фактът, че 78% от възрастните, които се нуждаят от палиативни грижи, се намират в страни с нисък или среден доход, към които принадлежи и България. Това означава, че за разлика от много европейски страни у нас има много повече пациенти, които трябва, но не получават необходимата им палиативна грижа.

От палиативни грижи се нуждаят не само възрастните, но и децата. Общата световна статистика показва, че при децата най-голям дял (25%) се пада на вродените аномалии, последвани от различни състояния в периода на новороденото (14%), последвани от менингитите, ХИВ/СПИН, сърдечносъдовите заболявания, ендокринни, имунни, ракови, неврологични, бъбречни и чернодробни в минимални проценти. В държавите с висок доход само 2% от децата имат необходимост от палиативни грижи.

Добре е да уточним, че наред с термина палиативни грижи съществуват други различни термини - продължителна грижа, подкрепяща грижа, които по същество описват един и същи комплексен подход към нуждите на пациентите с животозастрашаващи заболявания и техните семейства. Освен това е необходимо ясно да се отграничат палиативните от терминалните грижи, които се полагат за умиращия пациент. Не бива да се забравя и една друга грижа - съболезнователната грижа са семейството и близките след тежката загуба.

Общата световна статистика показва, че около 6% от децата до 14 г. имат нужда от палиативни грижи, 25% във възрастта от 15-59 години и 69% във възрастта над 60 години. Впечатляващ е фактът, че най-малкият процент деца, нуждаещи се от палиативни грижи - едва 3%, са в европейските страни.

Доц. д-р Николай Йорданов: По Закона за здравето всеки български гражданин с нелечимо заболяване има право на палиативни грижи, а не както го тълкува здравната каса "само с онкологично заболяване". В онкологията само починалите са около 18 000 на година. Може да се допусне, че не по-малко от 30 000-35 000 души с онкологични заболявания имат такава нужда. Има разлика между хосписни грижи - това са грижи за умиращи болни, оказвани в хоспис, и палиативни грижи - грижи, които се оказват на болни с нелечимо заболяване, но които са все още активни и не се нуждаят от хосписни грижи. Т.е. хосписните грижи са част от палиативните грижи.

- Колко са хосписите у нас - обществени и частни?

Проф. д-р Л. Деспотова-Толева: Хосписите в България са твърде малко и неравномерно разпределени. През 2017 г. арх. Нина Толева-Новак изготви и публикува интересна карта на регистрираните според Закона за лечебните заведения хосписи, тяхното местоположение и разпределение по области въз основа на данни от регионалните здравни инспекции, актуални към лятото на 2017 г. От нея става ясно, че от 28 административни области в България в 10 няма нито един хоспис, а в 9 има само по един за област. От останалите 9 области само в две има повече от 3 хосписа - София и Варна. Най-тежко е положението в Северна България. Проблем е, че все повече от регистрираните хосписи затварят врати, без да се отварят нови на тяхно място. Друг проблем е появата на "хосписи", които реално не са регистрирани по законовия ред и подвеждат както пациентите, така и техните близки, които се намират в една особено уязвима позиция.

- Защо толкова малко хора получават палиативни грижи?

Проф. Л. Деспотова-Толева: Причините са много: съществува неразбиране по проблемите на палиативната медицина; липсва обмислена адекватна нормативна база; липсва обучен персонал, липсва мотивация в здравните заведения наред с другите проблеми, да решават и тези на палиативните болни и техните семейства; липсва адекватно финансиране и т.н. У нас на практика не се прилага определението на СЗО за палиативни грижи, което да позволи на широк спектър нуждаещи се и техните семейства да получат висококачествена грижа и подобрено качество на живот. Нормативно съществува само една клинична пътека за палиативни грижи, насочена единствено към онкологични пациенти в последен стадий на заболяването, като по този начин се нарушават правата на всички други групи палиативни пациенти. На определящите политиките в областта на здравеопазването трябва да стане ясно, че лишаването на множество пациенти, които не попадат в цитираната клинична пътека, от правото им на палиативна грижа означава нарушаване на техните права.

Палиативните грижи имат както медицински, така и немедицински аспекти и те не могат да бъдат разделени едни от други. Именно затова е необходимо да се ангажират както определящите здравните политики и финансирането на здравеопазването, така и доставчиците на медицински услуги, на социални услуги и обществото като цяло. Зрелостта на едно общество се определя именно от отношението и грижите за най-уязвимите - а палиативните пациенти и техните семейства са точно такива.

Доц. д-р Николай Йорданов: Не може да се каже еднозначно - 1. Трудно е и е стресиращо. 2. Не е заплатено. 3. Не се изучава, т.е. хората не са подготвени. 4. По-добре да не го работиш, ако не ти го изискват. 5. Болните не знаят правата си и не ги отстояват. 6. Политически е по-коректно да кажеш, че ще похарчиш едни пари, за да лекуваш рака (макар и с недоказан ефект), отколкото да кажеш, че ще ги похарчиш, за да облекчиш страданията на тези, които си отиват от този свят...

- Какво трябва да се промени?

Проф. д-р Л. Деспотова-Толева: На първо място - мисленето и разбирането на проблемите. След това внимателно да се проучи реалното състояние в България относно необходимостта от палиативни грижи и да се определят групите пациенти, които имат нужда от палиативни грижи, разпределението по региони, възможността чрез допълнително обучение квалифицирани медицински специалисти да придобият знания и умения за работа с такива пациенти и техните семейства. Необходимо е създаване на съответна нормативна база както за обучение на висококвалифицирани лекари, сестри и други медицински и немедицински специалисти, така и на национален стандарт, който да гарантира висококачествена специализирана грижа. Важно е да се започне обучение на медицински специалисти на всички нива - лекари, сестри, рехабилитатори и др., като в програмата на следването по медицина палиативната медицина/грижи се въведе като задължителен предмет в единните държавни изисквания. Да се акредитира специалността, като завършилите лекари специализират по-кратко или по-продължително в зависимост от придобитите си квалификации - напр. 3-4 години за основна специалност по палиативна медицина и 1 година за лекари, които имат придобита друга медицинска специалност (напр. вътрешни болести, педиатрия, анестезия и реанимация, хирургия, онкология, кардиология и др.). Естествено, да се акредитира и като научна специалност, което ще позволи да се обучат изследователи. Важно е също да се обучат и немедицински кадри, които да се справят с духовните, юридически, морално-етични въпроси и дилеми, често възникващи в процеса на оказване на продължителни палиативни грижи.

- Онкологичните болници твърдят, че парите, които НЗОК плаща по пътеката за палиативни грижи, са прекалено малко. Вярно ли е това?

Проф. д-р Л. Деспотова-Толева: Необходимо е да се разбере, че не само онкологичните пациенти имат нужда от палиативни грижи. Като се има предвид, че палиативната помощ може да се оказва в дома, в общата практика, в хосписи, в дневни хосписи/стационари и в отделения на болници от различно ниво, то въпросът не е релевантен от гледна точка на квалифицираната палиативна помощ. Онкологичните болници не са и не могат да бъдат единствените места за оказване на такава помощ. Не може да бъде нормативно разписана само една клинична пътека, лишавайки по този начин много повече пациенти от възможността да получат необходимата им квалифицирана помощ. И да, финансирането по тази единствена пътека не е достатъчно.

Доц. д-р Николай Йорданов: Вярно е, но още по-тъпо е ограничението, въведено от касата в разрез с всички нормативни документи, която заплаща само 20 дни в рамките на 6 шест месеца, а те задължава да хоспитализираш този болен колкото пъти се нуждае и понеже онкоболните са освободени от заплащане, болниците трябва да ги лекуват на загуба.

- Трябва ли да бъдат задължени онкологичните болници да оказват и такива услуги? Например за договор за химиотерапия задължително да имат и собствени легла за палиативни грижи?

Проф. д-р Л. Деспотова-Толева: Отново се измества проблемът. Би трябвало не само онкологичните болници, но и други болници, университетски, многопрофилни и т.н. да имат отделения или легла към клиники, определени за палиативни пациенти.

Доц. д-р Николай Йорданов: Това влиза в регистрацията на предмета на дейност в комплексните онкологични центрове. В частните онкологии такова изискване няма.

- Как са решени тези въпроси в Европа?

Проф. д-р Л. Деспотова-Толева: Комплексно и на всички нива, независимо от трудностите, защото трудности има навсякъде. Обществата са ангажирани с тези проблеми. Динамично се оценяват нуждите, съществуват програми за обучение и допълнителна квалификация. Работят различни видове медицински заведения, насочени към оказване на палиативна помощ - болнични отделения, хосписи, дневни хосписи/стационари, в условията на общата практика. Като твърде полезни се оценяват и палиативните екипи, които оказват помощ в домашни условия. Интересен, добре работещ е и канадският модел от Едмънтън, където успешно функционира регионална програма за палиативни грижи. Тя включва административен офис, семейни лекари, домашна грижа и други видове подпомагане както в дома, така и в хосписни отделения, в отделения за специализирани палиативни грижи в болници трето ниво, а така също и консултантски служби за подкрепа на специалистите от първичната помощ и от болниците.

Може би ще прозвучи екзотично, но в Индия също се работи много активно и има успешни модели. Като пример мога да дам дейността в Керала, която се поддържа от общността и предлага цялостна продължителна и палиативна грижа на всички, които се нуждаят от нея. В тази програма се обучават и доброволци, които да разпознават своевременно проблемите при хронично болните, за да ги подпомагат активно чрез мрежа от обучени специалисти.

Доц. д-р Николай Йорданов: Да говорим за Източна Европа - в Полша без ограничения за дни и лечение; Унгария - болният има право на 270 дни палиативни грижи от момента на поставяне на диагнозата; Чехия без ограничения, Испания - всички нуждаещи се без оглед на диагноза и продължителност, за Великобритания, Холандия, Швеция и Германия няма смисъл да се говори.