Когато през 2005 г. беше създаден фондът за лечение на деца, това беше възприето като предизборен ход на тогава управляващата коалиция между НДСВ и ДПС. Структурата получи пари от бюджета, но идеята беше да се финансира предимно от дарения, като дори бяха приети данъчни облекчения за донорите на фонда. Целта й беше да плаща лечението на деца, на които у нас не може да се помогне поради липса на медицински специалисти или апаратура. Дотогава родителите разчитаха на комисия в здравно министерство, която невинаги отпускаше достатъчно пари и на кампании по медиите. За първите 2 години от работата си фондът прати на лечение едва 60 деца.
През 2012 г. фондът все още съществува, оцелял след ежегодни скандали, харчи многократно повече пари от бюджета, има лимити за лечение, даренията са почти секнали, кампаниите за помощ не са напълно спрели, но далеч повече деца получават лечение. За 2011 г. те са 387. "Фондът заработи", казва Йордан Петров от инициативата "Спаси, дари на...". Според него децата, които се нуждаят от помощ, са дори повече - около 500 годишно, стига фондът да бъде оставен да работи. Което поражда редица въпроси. Защо децата, които не могат да се лекуват в България, стават все повече? На ниско ниво на медицината у нас ли се дължи това, или просто фондът работи и повече хора научават за него? Защо дори и подобна дейност е недофинансирана и какво ще стане оттук нататък, след като наскоро кабинетът хем премахна лимита за финансиране от 180 000 лв. на случай, хем обаче не отпусна повече пари и бюджетът на фонда няма да стигне?
Дейност
"Поне 100 деца, или около 20% от всички нуждаещи се са за продължаващо лечение - ортопедични операции и т.н. Други 10% се лекуват в България, т.е. получават от фонда пари за скъпи медицински изделия, които не се поемат от здравната каса - имплати, клапи, плаки, които могат да струват по няколко хиляди лева", обяснява Петров. Освен това според него молбите за лечение и съответно - одобрените за финансиране деца са повече, защото фондът работи. Облекчени са тромавите процедури за кандидатстване, има и публичен регистър, от който се вижда кое дете е кандидатствало, кое е отхвърлено, кое има разрешение да замине. "Преди се получаваха измами - идваха при нас хора, които твърдяха, че фондът не им е помогнал, и искаха да започнем кампании да им помогнем, без да знаем дали те наистина имат болно дете", разказва Йордан Петров. "А сега фондът работи на ръба на закона в добрия смисъл. Например докато имаше лимит от 180 000 лв. за случай, директорът Павел Александров ги отпускаше само за лечението и допълнително даваше пари за път, нощувки на родителите и т.н. и така ги облекчаваше", допълва Петров. Директорът просто работи адекватно - когато има дете, за което ще трябват повече пари от това, което може фондът да даде, се свързва със "Спаси, дари на..." да започнат кампания, за да може детето да замине по-бързо. Имало е и случаи, при които молба за лечение е одобрявана за 1 ден - нещо немислимо преди година-две. Затова и в крайна сметка разходите на фонда се увеличават и парите не стигат.
До 2009 г., твърди се сега, фондът е бил с вързани ръце и много трудно е отпускал пари за лечение, с тромави и убийствени бюрократични процедури, защото е имало негласно нареждане от министерството на финансите "отпуснатите" от бюджета пари просто да не се харчат и да се връщат в МФ в края на годината. "Не, цялата работа беше просто мързел и корупция", смята обаче Петров.
"Лошото в момента е, че фондът заработи, но дарителските пари намаляха много, защото доверието се срути", казва Петров. През 2007 г., например, от дарения са събрани 500 хиляди лв., докато за тази досега са малко под 60 000 лв. Причината са поредицата скандали около фонда - мудната му работа в началото, след това шумно потвърдена и от Сметната палата, спорното налагане на лимита през м.г. и скорошните изявления на премиера Борисов, че българите са чуждопоклонници и искат да се лекуват в чужбина, вместо да благодарят на ГЕРБ, че все повече деца заминават с помощта на фонда за лечение.
"Хората все още не са сигурни за какво си дават парите",
казва Петров.
Доколко обаче лечението на тежки и сложни случаи става все по-невъзможно в България и затова все повече деца ходят навън? Имаме ли още специалисти изобщо или доколкото имаме - те имат ли стимули да се развиват, да научават най-новите неща в медицината, имаме ли апаратурата? "Напреднахме с техниката, върнахме се назад със специалистите. Специалистите бягат, а се правят търгове за апаратура на база лични познанства. Техниката се открива тържествено, но на нея няма кой да работи. След това се обаждат във фирмата, че има гаранционен проблем и я викат да го оправи, защото нямат с какво да купуват консумативи", смята Йордан Петров.
"Отделно има неща, за които и техника още нямаме. Проблем на фонда винаги са били ретинопатиите. При недоносени деца, които имат проблем с очите, трябва да се направи спешна операция за полагане на ретината, но това не се прави тук, въпреки че не е сложна и прекалено скъпа операция - 3500 евро струва в Белгия. Другият проблем са костномозъчните трансплантации, които струват от 250 000 евро нагоре в чужбина. Има случаи, макар и малко - 5-6 годишно, при които е невъзможно операцията да се направи у нас", казва пък Десислава Хурмузова от "Спаси, дари на...", която е и член на обществения съвет на фонда.
Друго обяснение за ръста на лекуваните деца е, че хората преди не са знаели за съществуването на фонда. Това важи дори за част от лекарите. По принцип тяхното взаимодействие с фонда, родителите и чуждите клиники е много тромаво и често никакво.
"Мечтата ни е да се стигне до нивото на фонда за асистирана репродукция. Там като влезе жена в клиника за ин витро, самото лечебно заведение й обработва документите и ги пуска до фонда. Така би трябвало да бъде и с едно болно дете", казва Йордан Петров. Да, колкото и невероятно да звучи - обикновено болниците не правят нищо, за да помогнат на родителите. Те сами пишат молби до фонда, подават ги, занимават се с цялата бумащина в здравното министерство, където разглеждането на документи тече изключително мудно и дори има случаи от лечебните заведения да искат пари на хората, за да им помогнат с попълването на медицинските документи. Отделно самите родители трябва да си намерят клиника в чужбина и да общуват с нея по чисто медицински въпроси. Веднъж дори лекар в България е поискал от родителите да му възстановяват парите за роуминг след разговор с клиниката в чужбина. "Най-честите случаи във фонда са неврохирургични, ортопедични, ретинопатии и костномозъчни трансплантации. Би трябвало нашите специалисти да са наясно кой и къде прави тези неща и те да насочват и помагат с документацията. Освен това, ако се ходи на едни и същи места, които работят с нашите клиники, би трябвало да постигаме и по-ниски цени. А нашите лекари не знаят къде да пращат и не ги интересува. Има случаи, при които наш водещ специалист тук
насочва към лекар, който е починал преди 3 години
и болницата там дори не лекува деца", казва Петров.
Затова и по принцип е възможно да идват и повече чужди специалисти тук, както нареди премиерът Борисов, но за целта трябва нашите медици да имат контакт с тях, да ги викат, да им предлагат болница, екип и т.н. "Навремето чужд специалист идваше в Трета градска болница, оперираше, но се обиди жестоко от отношението у нас, тъй като фондът изобщо не го осведомяваше какво става с лекуваните от него деца. А не го правеше, защото не знаеше", казва Хурмузова. Освен това у нас професорите си бранят територията, не искат да канят чужди специалисти, за да не каже някой, че са некадърни.
Според Десислава Хурмузова броят на децата, които имат нужда от лечение в чужбина и съответно - нужната сума, няма да се увеличава в бъдеще. Това обаче може да се докаже, ако фондът има една пълна година с нормална работа - без смени на директори, налагане на лимити и скандали. Досега обаче такъв случай не е имало и не е имало година, в която всички нуждаещи се да получат помощ. Освен това фондът трябва да започне да се облекчава. Например е редно здравната каса да поеме нещата, които могат да се правят у нас, т.е. медицинските изделия за операциите у нас.
Колкото и да е странно - хората от "Спаси, дари на..." не са притеснени от неадекватното решение на правителството да премахне лимита за лечение в чужбина, но да не увеличи бюджета на фонда. "Държавата ще плати", единодушни са и двамата. Вероятно сценарият ще протече по следния начин: парите на фонда ще свършат преди края на годината, ще стане скандал, след това кабинетът ще отпусне допълнително пари и ще се покаже като благодетел. Може и премиерът отново да поиска благодарности.