На 21 юни едно българско дете с тежка форма на детска церебрална парализа, на което лекарите у нас дават няколко месеца живот, посрещна 17-ия си рожден ден в САЩ.

Майка му Елена Николова е обещаваща джаз певица, има награда от "Златният Орфей". Завършва естрадния отдел в Консерваторията в един клас с Георги Христов, Нели Рангелова, Диана Дафова. На 34 г. е, когато се появява мечтаната рожба. Виктор се ражда през 1996 г. след безпроблемна бременност. При самото раждане обаче лекарите го изпускат да се задуши. Виктор не изплаква, остава на изкуствено дишане, няма смукателен рефлекс и за Елена вече е ясно, че детето й има проблем, само дето не знае колко е голям.

През март 2006 г. майката печели зелена карта и заминава за САЩ с още ненавършилия 10 години Виктор. "Знам, че поемам голям риск, но за детето ми е още по-голям риск да остане тук", убедена е тогава тя. У нас Елена отдавна е спряла да брои колко пъти лекари и социални са я съветвали да остави детето си в дом, вместо да й обяснят как да получи адекватно лечение. Колко пъти майки са гонили Виктор от детските площадки, за да не стресира децата им. На практика лекарите му отказват лечение с аргумента, че няма да издържи анестезия или операция. Социалните я карат ежегодно да подава документи за детски и помощи, като че ли детето й ще се оправи с магическа пръчка.

Виктор заминава за САЩ едва 10 кг. У нас не може да се храни пълноценно, защото има проблем с преглъщането, често аспирира храна и слюнка в белите дробове, което води до постоянни пневмонии, буквално се бори за всяка глътка въздух. Изборът на Елена е Синсинати, проучила е, че там е най-добрата детска клиника в САЩ. Само месец след като стъпва в града, тя завежда сина си в болницата, за да вземе бележка, че може да посещава специален център за деца като него. "Още като го видяха, попитаха как е живо това дете и ни прибраха. Казвам им:



"Нямам осигуровки, нямам средства."



А те: "Това е наша работа", спомня си Елена. Изпращат й финансов консултант и социален работник, които да й обяснят къде и как да кандидатства за помощ, откъде какво може да очаква. Виктор остава в болницата около месец, а лечението му излиза над 200 000 долара, поети от различни благотворителни програми. В България една от най-големите драми на майките със специални деца е, че няма координация между отделните институции с програми за тях. Затова им се налага по няколко пъти да обикалят социални, здравни и образователни служби.

В болницата Виктор претърпява 5 операции, за които го държат в медикаментозна кома, за да му спестят страданията. Жени от Методистката църква винаги са до Елена, готови да помогнат. Тя е, меко казано, изумена, когато след една от интервенциите лекарите решават, че могат да събудят Виктор. Но се получават усложнения и техни колеги от същата болница я предупреждават за грешката им, и че може да ги съди. "Казах им, че в тази болница за месец са направили за детето ми толкова, колкото в България за почти 10 години не са, затова никого не искам да съдя. Просто да си вземат мерки, за да не се случи това с друго дете", разказва Елена. У нас дори при очевадна лекарска грешка няма как докторът да бъде осъден, защото няма негов колега, готов да направи медицинската експертиза.

Виктор излиза от болницата с канюла, която облекчава дишането му. С възможност да се храни през стомаха, за да наддава по-бързо. За по-малко от година удвоява теглото си до почти 20 кг, а вече е над 40 кг. От заякването и по-доброто оросяване на мозъка се появяват и нови движения. От болницата пък е изписан с комплект от най-нужната за живота му апаратура. "Тук не изписват, преди да са я осигурили", казва Ели, която през 2007 г.



изпрати на българче в нужда аспиратора на Виктор



Тогава беше потресена от историята на дете от Свиленград, чиито родители трябваше да чистят канюлата му за дишане с прахосмукачка. И което се оказа на косъм от смъртта, защото на път за София в една бензиностанция отказали на родителите да им дадат ток, за да не се размрази сладоледът във фризерите им.

Докато се грижи за Виктор в САЩ, Елена успява да завърши за медицинска сестра, защото системата, която го вкарва в училище, и доброволците, които са винаги на разположение, й позволяват да има време и за себе си. Междувременно й осигуряват с дарения джип, пригоден за количка. Обучават сина й да комуникира със света чрез специална система Tobii - компютър, който може да се командва сензорно. Така той вече може да каже какво иска, а и става ясно, че докато са му пускали детски образователни анимации у нас, детето с диагноза тежка умствена изостаналост е научило английската азбука, животни, цифри, цветове, разбира въпроси на английски. Сега Виктор се опитва да се движи със специално приспособление, което му позволява 40 секунди да стои на крака. Елена знае, че това е само с рехабилитационна цел и няма да помогне на Виктор да се справя сам. "Но му доставя голямо удоволствие и е много горд, че е като другите", разказва тя.

До миналата учебна година Виктор е бил в специализирано училище, но вече изкара една година в обикновено. "В САЩ във всяка гимназия има паралелка за деца като него, които се обучават от учител със специално образование с широк профил. А родителите могат да избират дали детето им да учи в специализирано или в общо училище. Ако някое от децата има по-специални нужди, идват специалисти два-три пъти на седмица. Насрочват подходяща програма и след това е работа на учителя и помощник-учителите да я приложат. За Виктор например в новото училище идва физиотерапевт, специалист по комуникация и специалист по физическа адаптация", разказва Елена. Освен учителите има много помощник-учители, така че съотношението учител/помощник - дете е 1:1; 1:2; максимум 1:3. Ако детето не може да ходи на училище, му



назначават частен учител,



който го занимава вкъщи, както и съответните специалисти при нужда. Майката не крие съмненията си относно мотивите на родните политици да социализират децата като сина й, като ги изпратят в общообразователни училища и паралелки. Според нея става въпрос само за опит да се пестят средства, като закрият специализираните училища. "Ако интеграцията им е грижата, защо не осигурят инвалидни колички, за да могат родителите им да ги изведат от къщи. Или пък да организират специализиран транспорт, за да могат хората в инвалидни колички да отидат поне на лекар", ядосва се Елена.

В България Виктор никога не е ходил на лагер. "Имаше право, но процедурата е така направена, че да те откаже", казва Елена. В САЩ лагерите са поне веднъж годишно. За първи път за 17-ия си рожден ден Елена го пуска сам. Но дори когато е с него, лагерът е почивка и за нея. "В лагера имаше по един доброволец за всяко дете с увреждане. Задачата на доброволците е да се грижат за повереното им дете, за да могат родителите да си починат. Доброволците използуват личната си ваканция, която е значително по-малко от европейската, и отгоре на всичко си плащат на общо основание: път, нощувка и храна. Нямат дори намаление на цените. Семействата бяхме в хотела, а те бяха в бунгала", пише Елена след лагера на Виктор, на който той посреща 16-ия си рожден ден.

В САЩ Виктор изживява и една от големите си мечти - да се забавлява в лунапарк. И то не къде да е, а в най-големия в света - Дисниленд. Сбъдва я благодарение на фондацията Make a wish. Тя е създадена от Франк Шанкуиц, евреин, оживял като дете в концлагер, който решава да сбъдва мечти на деца с животозастрашаващи заболявания. Елена и Виктор отсядат в построеното от него селище Give kids the world до Дисниленд. "Трябва да има кой да спонсорира пътуването. Нас ни спонсорира малка фирма за недвижими имоти, и то работещите в нея", разказва Елена, която в САЩ за първи път вижда детето си по-често засмяно, отколкото страдащо.