"Спешно финансиране или смъртна присъда" е надписът на билборд, поставен на кръстовището на "Жолио Кюри" и "Драган Цанков" в София. То е достатъчно натоварено и билбордът няма как да се пропусне от шофьорите, които чакат зелен светофар. Надписът е илюстриран с дървен стол, поставен до олющена стена, в която се отразява бледа сянка на някой, който явно отива на екзекуция. Посланието е изключително агресивно, почти шокиращо, дори за обществена среда с отвратително висок праг на чувствителност към чуждото нещастие, каквато е българската.
"НЗОК и МЗ могат да спасят болните от миелофиброза", пояснява билбордът, с което оставя в изнервените от трафика шофьори впечатлението, че болните от миелофиброза умират, защото здравната каса не плаща лечението им. "Всеки нов ден без животоспасяващото лекарство ги приближава необратимо към смъртта", пояснява още билбордът и препраща към страница във "Фейсбук", в която пък се изяснява, че става дума за новото лекарство Jakavi (ruxolitinib) на "Новартис". От "Фейсбук" става ясно, че "Миелофиброзата беше нелечима и страшна рядка болест на костния мозък. Вече не е. От 5 години животоспасяващото лекарство RUXOLITINIB дава шанс на малкото хора, засегнати от нея, да спасят живота си. Лекарството е одобрено от Европейската агенция по лекарствата с автоматично действие и за България като страна членка. Преди повече от година лекарството е включено в Позитивния лекарствен списък с положително становище от НЗОК. Финансирането обаче се бави". "Лекарството е тук, в България. Стои някъде в някой склад и събира прах, докато хората умират на метри от него. Не може да позволяваме това да се случва. Медикаментът е начело на списъка с продукти, осигуряващи сигнификантно предимство пред сегашните форми на лечение или продукти за лечение на заболявания, които досега не са били лечими. Медикаментът е единственото лечение за засегнатите от заболяването", продължават постовете от кампанията. Отдолу коментарите са предвидими - "генодиц", "това само в България може да се случи", "за Бога, братя, грабвайте оръжията и разбивайте складовете" и т.н.
Може ли наистина НЗОК да спаси хората с миелофиброза?
Това е заболяване на костния мозък, при което се нарушава производството на кръвни клетки. Постепенно се разрушава и костният мозък, което води до анемия, умора, кървене и увеличение на далака и черния дроб, част от болните развиват и левкемия. Болестта е фатална, като продължителността на живота може да е от 1 до 30 години след появата й. В България с това заболяване са диагностицирани около 100 души.
Твърдението, че болестта вече е лечима, е на ръба между грубата манипулация и чистата лъжа. Според разрешителното за употреба на същата Европейска агенция по лекарствата Jakavi има действие върху размера на далака и свързаните с това симптоми като загуба на тегло, треска, болки в костите. При две проучвания съответно 42% и 29% от пациентите, приемащи новия препарат, имат намаление на размера на далака. Разрешението за употреба е дадено, защото това му действие е "клинично важно". "Качеството на живот на пациентите, лекувани с Jakavi, се подобрява, но е необходимо да се оценят допълнително ефектите на лекарството по отношение на удължаването на живота на пациентите, забавянето на прогресията на заболяването и появата на левкемия", пише още в становището на агенцията. Никъде не се споменава за излекуван пациент. За сметка на това обаче има сериозни странични ефекти.
Нещо повече - във Великобритания становището на NICE - Националният институт по здраве и качество, който консултира националната здравна служба - обществения здравен фонд на Острова, дава отрицателно становище и не препоръчва на фонда да плаща Jakavi. Цената на медикамента е прекалено висока в сравнение с очакваните ползи за болните от него, смятат от института. Все пак здравната каса в Англия включва лекарството в списъка си, а цената му е 1800 паунда за опаковка с таблетки от 5 мг и 3600 паунда за опаковка с таблетки от 20 мг. В Германия лекарството също е препоръчано с половин уста от оценяващата организация.
В България лекарството също е включено в позитивния лекарствен списък с цена 13 000 лв. Здравната каса ще го плаща, но от догодина. Оттам обаче ще настояват за сериозни отстъпки от страна на производителя, тъй като "няма данни за ефективността на приложение на медикамента при лечение на основното заболяване - хронична миелофиброза, а той повлиява само един от симптомите (увеличена слезка). За сведение - цената на Jakavi е 100 пъти по-висока, отколкото цената на лекарство, прилагано за лечение на заболяването".
Миелофиброзата си остава смъртна присъда,
но освен че живеят с тежко заболяване, болните от нея вече са и употребени, при това изключително грозно. Няма спор, че им се полага лекарство, което би подобрило качеството на живот. Те ще го получат, но не на момента. И да се надяваме - не на цена от 13 000 лв., защото това ощетява вече всички нас.
Това не е първата подобна кампания, няма да бъде и последната. Тази обаче е отвъд всяка етична хигиена и затова е безкрайно показателна - както за фармацевтичния бизнес, така и за българите като общество, което с мазохистична наслада приема абсолютно безкритично всяко твърдение, стига то да води до извода, че държавата и институциите у нас са убийци и по дефиниция съществуват, за да увреждат интересите на гражданите. Защото в този конкретен случай здравната каса се опитва да защити именно общия интерес. Извън него, естествено, тя отдавна е станала съучастник на стотици други кампании - фактът, че парите, плащани за лекарства, са скочили с 90-100% за няколко години е красноречив.
Здравният министър Петър Москов предложи законов текст, който да задължи производителите, чиито лекарства са се оказали неефективни, да връщат парите на здравната каса, платени за съответния медикамент. Той обаче не мина в парламента. Странно, нали - при положение, че практиката у нас е само медикаментите, които не са кандидатствали за финансиране от НЗОК, не го получават.