Родителите смятат, че директорът на Фонда д-р Николай Добрев (вдясно) носи персонална отговорност за тромавата процедура. |
Няма как да се обясни на родител на тежко болно дете, че трябва да мине през няколко болници, да подаде куп молби, да чака 2-3 месеца да му отговорят, после още 3-4, докато различни специалисти се изкажат по случая и т.н. И накрая да му заявят, че детето му може и да не замине за лечение. Но няма и как да се отрече, че сега действащата процедура за отпускане на пари от фонда е тромава и спешно се нуждае от промяна.
Първата стъпка за финансиране на операция е подаването на молба в комисията за лечение в чужбина към МЗ. Тя определя дали лечението може да се извърши единствено зад граница. При положително становище родителите трябва да подадат молба и до фонда, придружена с мотивите на комисията и предложенията й за клиники, в които да се извърши операцията. Фондът проверява документите и иска експертни становища, докато отпаднат всякакви съмнения, че лечението може да се осъществи и у нас. Преди да гласува отпускането на парите, трябва да се намерят и конкретни оферти от чужди болници. Накрая документите трябва да се подпишат и от здравния министър. Тази процедура би трябвало да е достатъчна гаранция, че няма да има злоупотреби. Но липсата на координация между комисията и фонда за лечение в чужбина на практика поставя въпроса дали обикновената бюрократщина не се прикрива с аргумента за строг контрол.
Какво показва горчивият опит?
Георги Корфонозов, 15 г., нуждае се от бъбречна трансплантация
На 4 октомври 2006 г. от Александровска болница го насочват към комисията за лечение в чужбина. След 3 месеца оттам връщат документите му, защото болницата не е посочила две клиники в чужбина, където може да се извърши трансплантацията. След още 8 месеца Александровска изготвя нов протокол, но на родителите е обяснено, че няма да получат пари, докато не осигурят оферти от чужди клиники. Кандидатурата все пак е одобрена от комисията, но щом преминава във фонда, шефът му отново повтаря изискването да се намерят клиники. Родителите откриват болница в Германия и подават въпросната молба. Все още чакат тя да се разгледа от Обществения съвет на фонда.
"Посочете ми родител, на когото сме казали задължително да осигури оферта от чужда клиника, иначе няма да финансираме детето му?", контрира обаче шефът на фонда д-р Николай Добрев. По думите му те само питат родителите дали имат оферта, за да не тръгнат "да гонят Михаля". "Ако родителите не са открили оферти, няма проблем ние да намерим", категоричен е той. Добрев обяснява, че макар да е намерена клиника, в случая не е ясно какъв донор ще се ползва. От фонда 3 пъти са питали комисията, но отговор няма. Той обаче е важен, защото, ако става дума за трансплантация от жив донор, тя може да се извърши и в България.
Божидара, 12 г., също се нуждае от бъбречна трансплантация
Случаят нашумя, след като се разбра, че министърът на здравеопазването 45 дни не е подписал документите на детето. На 22 август м.г. комисията одобрява молбата й и я препраща към фонда с мнение за лечение в Санкт Петербург или Мюнхен. Клиниката в Санкт Петербург отказва, защото не лекува деца, а от Мюнхен се съгласяват да направят трансплантация с бъбрек от бащата. Поради несъвместимостта на кръвните групи е предложено т.нар. "измиване" на бъбрека, което значително оскъпява операцията - 105 000 евро. От фонда искат родителите да представят нов протокол, в който изрично да е записано "измиване". Така минават още 3 месеца, преди документите да бъдат внесени за разглеждане във фонда. На 21 ноември м.г. оттам одобряват отпускането на пари и на 10 декември документите на Божидара са представени за подпис на министър Гайдарски. Едва на 24 януари той подписва.
"Молбата на Божидара дойде при нас на 20 септември м.г. Преди да я одобрим, искахме становище от комисията по бъбречна трансплантация кое налага лечение именно в чужбина, тъй като в документите й нямаше мотиви за това", обяснява д-р Добрев. Според него след като то било получено, молбата е одобрена и веднага пратена на проф. Гайдарски. Той пък през въпросните 45 дни също проучвал всички становища на експертите. В момента се чака немската клиника да каже на коя дата ще приеме Божидара.
Наталия, 6 месеца, нуждае се от поставяне на очна протеза
На 11 октомври м.г. комисията одобрява лечението й в чужбина и я насочва към фонда за финансиране. Шефът му настоява операцията да бъде извършена от един от най-добрите специалисти по лицева хирургия във Франция д-р Дарина Кръстинова. Тъй като тя не изпраща оферта, родителите се обръщат към болница в Англия, която представя оферта на 19 ноември м.г. От фонда обаче и до днес няма отговор.
"Действително чакаме д-р Кръстинова да даде становището си. Тя каза, че го е пратила, но все още то не е дошло при нас", признава д-р Добрев. По думите му документите на Наталия с офертата от Англия са пристигнали във фонда на 5 февруари и на същия ден те са разгледани и одобрени. Проблемът в случая бил, че бащата няма средства за пътуване и хотел. Фондът обаче няма как да му помогне, затова се чака евентуално помощ от МВнР.
Симона, 4 г., страда от рабдомиосарком на корена на езика
На 15 юни 2007 г. молбата й е подадена в комисията. След месец оттам отговарят, че трябва да бъде прегледана от специалист в Националния онкологичен център. Когато я завеждат, се оказва, че центърът не работи с деца. От комисията признават, че е станала грешка, но искат нова молба. На 22 август м.г. пък искат от родителите да осигурят протокол за лечение в чужбина, подписан от 3-ма специалисти, въпреки че според правилата това е задача на комисията. Бащата го осигурява и подава още една молба до фонда. Д-р Добрев му казва, че трябва да осигури и оферта. Родителите намират клиника в Германия, която насрочва операцията за 18 септември. От фонда обаче 3 пъти искат клиниката да праща нови оферти, защото все нещо не им е ясно. При разглеждането на документите на 12 септември детето се насочва към лицево-челюстен хирург за мнение - въпреки становището на трима професори, че Симона е за операция в чужбина. Бащата обаче не може да чака повече, набира нужните пари за 5 дни и осъществява операцията. От фонда обаче отказват да възстановят парите. На 2 октомври родителите разбират, че документите на Симона са върнати от Гайдарски без подпис за ново разглеждане.
"Няколко пъти писахме до комисията, без да ни представят мотивите си защо Симона може да се лекува само в чужбина", обяснява д-р Добрев. В случая със Симона той твърди, че е говорил няколко пъти с болницата в Германия, откъдето потвърдили, че операцията й може да почака 2-3 седмици. Освен това получил писмо от германските специалисти, в което те изказвали възторг от досегашното лечение на Симона и заявявали, че заключителната химиотерапия може да се направи и в България за доста по-малко пари.
Георги, 7 г., синдром на резецирано късо тънко черво
Молбата му в комисията е подадена на 29 май м.г. След 2.5 месеца оттам насочват детето в болници в Мюнхен или Париж за операция по удължаване на тънкото черво. До края на ноември развитие по молбата няма, защото фондът не успява да получи оферта от посочените от комисията клиники. Родителите сами намират предложение от САЩ за 726 000 долара, което подават във фонда в началото на декември. На 9 януари офертата е разгледана, но решение не е взето. Д-р Добрев е казал на майката, че сумата е много голяма и операцията ще бъде финансирана най-много с 200 000 лв.
И тук според Добрев става дума за спекулация. "Майката ме попита колко е максималната сума, която досега сме отпускали на дете, и аз й казах - 200 хил. лв. Как си е направила извода, че ще отпуснем само толкова за Георги, не знам", казва той. Съвсем наскоро фондът получил оферта от френски професор за 31 хил. евро и се очаква детето да замине по тази линия.
"Нещата са прогнили, всичко увисва при другаря Добрев, той не е намерил оферта за нито едно от 7-те деца, които стоят в момента на сайта ни, затова родителите им са принудени сами да търсят", казват от сайта "Спаси, дари на...". Оттам подозират шефа на фонда, че се "размърдва" само когато става дума за по-специални клиники, които дават процент при изпращането на болни при тях. Твърдят и че бащата на Симона е получавал откровени заплахи, че ако не махне офертата на детето си от сайта, няма да му отпуснат пари...
Кой е правият и кой - кривият? Може би истината е някъде по средата. Ако съмненията продължат, вероятно и тази година част от парите на фонда ще бъдат върнати обратно в държавния бюджет, тъй като са останали неизползвани. Или по-точно казано - занулени и прехвърлени за тази година. И нищо чудно държавата да намали субсидията си, след като се оказва, че тя идва в повече. А гражданите и фирмите, които и без това гледат с подозрение на всяко начинание на държавата, съвсем да престанат да даряват. Този път обаче провалът може да струва живота и здравето на много деца.