Когато преди 4 години Елеонора Иванова очаква второто си дете, тя изобщо и не предполага, че ще й се наложи да се бори за живота и бъдещето му от първата глътка въздух. Мирослав се ражда в 27-ата гестационна седмица, едва килограм, но големият му проблем е огромен съсирек в мозъка. В този случай лекарите са безпомощни и изходът е смъртоносен, казват на младата майка. Тя обаче не иска да повярва, дори когато акушерка я дърпа настрани, за да й го обясни в прав текст: "Ти май не разбираш,



отпиши го това дете, млада си, ще си родиш друго



Едно на един милион оцеляват." "Като чух обаче, че все пак има такъв случай, се хванах за него и реших да се боря", казва Елеонора. Мирослав е роден през януари 2008 г., излиза от неонатологията на Майчин дом през май и оттогава всеки божи ден, в който не е болен, е на процедури в Специализираната болница за долекуване, продължително лечение и рехабилитация на деца с церебрална парализа "Света София" в София. Ежедневно има рехабилитатор и вкъщи.

Инатът на Елеонора помага и да започне рехабилитацията на момченцето достатъчно навреме, с което се избягва опасността от по-тежки поражения. Тя не се съгласява с първоначалното становище на лекарка от болницата, която твърди, че едва ли не му няма нищо, и го води на частен прием при шефа й доц. Иван Чавдаров. Той веднага назначава терапия с магнит за разбиване на съсирека. Когато Мирослав става на годинка, му урежда и ядрено-магнитен резонанс, макар че лекарите го избягват при бебета без клинични прояви заради нуждата от пълна упойка. "Благодарение на резонанса се видя, че най-големият кръвоизлив е засегнал нервния сплит. И още тогава казаха, че сигурно ще остане с детска церебрална парализа, макар че тази диагноза се поставя по-късно - на година и 6-7 месеца", казва Елеонора.

Проблемите с правилното диагностициране на децата с това заболяване и често пъти неподходящата рехабилитация си имат обективно обяснение - в България има



не повече от 3 места, които предлагат адекватни здравни услуги



за тези малчугани - в болницата на доц. Чавдаров, в бившата педиатрия към Медицинска академия и в санаториума в Момин проход. Това показва подробен анализ на фондация "Помощ за благотворителността в България", извършен съвместно с родителски организации и български център за нестопанско право за нивото на социалните, здравните и образователните услуги за децата с церебрална парализа. Причината - няма достатъчно специалисти.

"В различни райони на страната има дневни центрове, които предоставят социални услуги. Разбира се, и рехабилитация, но тя е ефективна, когато е с медицинско назначение. Детската рехабилитация, особено при това заболяване, има специфични особености, изисква друг тип квалификация", казва Яна Рупева от фондацията. Отделно за неспециализираните за работа с деца болници финансово е по-изгодно да рехабилитират възрастни в група, отколкото малки, с които трябва да се работи индивидуално, защото така е устроена клиничната пътека.

"Оказва се, че средствата по пътеката не са толкова малко - 495 лв. на месец за 10 дни процедури, като детето има право да ги ползва всеки месец. По данни към края на 2009 г., които бяха последните налични, едва 5 деца бяха успели да използват пълния пакет от 120 дни процедури заради необходимостта да пътуват. И защото те много често се разболяват от респираторни заболявания, а тогава процедурите дори са противопоказни и се спират", обяснява Рупева.

В пътеката обаче влизат само три процедури на ден. "А децата имат нужда освен от ежедневна рехабилитация и от много повече процедури", категорична е майката на Мирослав - Елеонора. Нейното момченце например е имало по 7-8 процедури на ден и всички извън пътеката се плащат. Ежедневната домашна рехабилитация в продължение на 2 години и половина е гълтала още по 25 лв. "Имах фактура за 1000 лв. за има-няма 3 седмици. За водна терапия, за конна терапия допълнително плащам. Ходих буквално да прося, за да го заведем два пъти в Германия", разказва Елеонора. Усилията обаче си струват, защото на две годинки



момченцето успява да проходи



Покрай битката за своето дете Ели се сприятелява със семейство от Челопеч, което в продължение на 2 г. успява всеки ден да пътува и да води своето момченце в София в болницата на доц. Чавдаров. Така установява и на практика колко безсмислено се харчат парите от държавата, когато се ограничават възможностите за рехабилитация на децата. "Имаха страхотен напредък, но накрая издъхнаха финансово. Сега идват само по пътека. И детето се влоши, защото всяко спиране на рехабилитацията го обрича", убедена е жената.

Елеонора има личен опит с неефективно пропилените пари на принципа на всеки по малко вместо според нуждите. По-голямото й дете - 7-годишният Кристиян, е с астма и също има експертно лекарско решение, срещу което семейството получава 189 лв. плюс двойни детски, т.е. 70 лв. Толкова се полагат обаче и за малкия Мирослав. Разликата е в размера на интеграционните добавки, които са за пътуване, лекарства, комуникации и т.н. За баткото те са 29 лв., за Миро... 49 лв. "Не може едно дете с астма или глухонямо да е приравнено на едно дете с церебрална парализа", категорична е Елеонора.

За да не се дават обаче пари на калпак за всички деца, независимо от проблемите им, а те да се определят според нуждите им от социална и здравна подкрепа и рехабилитация, трябва да се направи адекватна оценка на състоянието им. Но това няма как да стане, след като



държавата дори не знае колко са децата



с церебрална парализа

Броят им варира от 870 по разни медицински документи до 20 000 според социалното подпомагане. "Невролозите и физиотерапевтите, лекарите по физикална медицина дават една бройка около 3400 деца, която според нас не е реалистична. Нашият опит доказва, че децата при всички положения са поне три пъти повече. Образователното министерство твърди, че имат 5000 интегрирани деца с проблеми в масови училища, но с какви точно, не могат да кажат. Попитах дали е едно и също, ако детето е с астма или с аутизъм, но те обявиха, че не сме изследвали като хората нещата, работят си чудесно и децата са интегрирани. Социалното министерство пък обявява данни за 20 000 деца с проблеми и никой не знае кои с какви увреждания са", казва Рупева.

Освен липсата на добре подготвени специалисти има още един съществен проблем - липсата на каквато и да е координация между институциите. "Всяка система - образователната, здравната и социалната, работи сама за себе си. На мен ми трябваше месец и половина, за да установя пътя, по който една майка трябва да мине, за да се възползва от всички възможности за развитие на детето й. В рамките на една система, например образователната, трябва да се търсят 5-6 инстанции. Няма кой да преведе родителите през този лабиринт от бюрокрация. И ако няма достатъчно инат и упоритост, накрая се отказват, а детето остава затворено между 4 стени", твърди Яна Рупева.

Така се ражда идеята да се създаде център, в който родители на деца с това заболяване да получават комплексна медико-социална и образователна услуга - лекари да консултират хлапетата, подготвени рехабилитатори, психолози и логопеди да работят и с малките, и със семействата, социални работници да помагат да се преминава през бюрокрацията. Домът за медико-социални грижи в Бургас "Вяра, надежда, любов" е избран за център на новия начин за работа, защото се оказва, че не само в Бургас, в цяла Ямболска и Сливенска област, дори Старозагорска, няма подобна интегрирана медико-социална услуга. Там има и нужната медицинска апаратура да се работи с децата в най-ранна възраст, когато резултатите са най-ефективни.

"М-Тел" и фондация "Помощ за благотворителността в България" създават и фонд "Нека повярваме" за подкрепа на деца с детска церебрална парализа. Мобилният оператор, който вече е подкрепил финансово мечтата на три майки да лекуват децата си, внася и първата сума от 50 000 лв. във фонда. На място са обучени и назначени трима рехабилитатори и един психолог. От юли досега два пъти вече от фондацията водят най-добрите специалисти от София да преглеждат на място децата и да дават направления за терапията им, а след това да отчитат развитието им. "Вече имаме проходили деца", радва се Рупева. Капацитетът на дома е 240 деца и целият е пълен. Но докато преди изоставените хлапета са били много повече, сега над 100 малчугани идват само през деня за терапии и после се прибират при семействата си. За да бъдат включени малчуганите в програмата, е нужно само родителите да подадат заявление в дома в Бургас. Нови дарения във фонд "Нека повярваме" ще осигурят възможност да се обучат и назначат още специалисти. "Все пак трима души не могат да работят с повече от 21 деца на ден", обяснява Яна Рупева.