Фондът за лечение на деца беше създаден като структура към Министерството на здравеопазването през октомври 2004 г. с идеята да се обединят усилията на институции, граждани и медии в подкрепа на децата с тежки заболявания. Фондът започна своето съществуване с дарение от партийната субсидия на НДСВ, с дарения от медии и граждани и със средства от бюджета на МЗ. Решение за лечението на децата от самото начало взимаше обществен съвет, който се състои от лекари, представители на институции, граждански организации и медии, след получени медицински становища от външни експерти, за да се осигури максимална обективност при вземането на решения. Оттогава насам и институции, и граждани, и медии извървяха дълъг път, така че наистина фондът да работи ефективно в полза на семействата на нуждаещите се от лечение деца.



Хронологията



2006 г. - 2009 г.

След първоначалната еуфория при създаването му, граждански организации и родители започнаха да алармират за нередности - забавяне на молбите на децата и необосновани откази за лечение. Простата статистика показва, че финансираните от фонда деца бяха точно толкова, колкото децата, получили лечение благодарение на дарителски кампании. И всичко това се случваше на фона на неусвоени средства от фонда, които всяка година бяха връщани обратно в държавния бюджет. През цялото време граждански и родителски групи и организации - като "Спаси, дари на..." и Български дарителски форум не спираха да сигнализират и в медии, и в институции за престъпната небрежност от страна на администрацията на фонда.



2009-2014 г.



През юли 2009 г. дарителският форум и "Спаси, дари на.." бяхме поканени от тогавашния зам.-министър на здравеопазването Валерий Митрев да помогнем на министерството да подобри ефективността на фонда. Като резултат беше създаден нов правилник, който улесни процедурата за подаване на заявления за подпомагане, изключи Комисията за лечение в чужбина като задължително звено в процедурата (което драстично скъси сроковете), дефинира точни срокове за отговор по заявленията, вмени на фонда задължението да комуникира с болниците в чужбина. От 2010 г. до 2013 г. фондът се превърна в една от най-добре работещите структури на министерство на здравеопазването и за този период няколко хиляди деца получиха лечение, благодарение на неговото функциониране. Разбира се, през годините имаше различни сътресения (като наложения финансов лимит за лечение на деца през 2012 г.; политическото уволнение на директора на фонда Павел Александров през 2013 г. и назначаването на директор, който нямаше компетенциите да ръководи адекватно фонда, в резултат на което отново се натрупаха чакащи отвъд сроковете деца). Но въпреки трудностите и битките, фондът досега работеше в полза на децата, благодарение на общите усилия на институции, медии и граждански организации. Най-голямото доказателство за това беше, че дарителските кампании за деца на практика през този период почти изчезнаха от публичното пространство.



Промените

От началото на годината в обществения съвет и с екипа на Министерството на здравеопазването обсъждаме нуждата от промени в правилника му, така че да се дефинират по-ясно сроковете, процедурите и ангажиментите на медицинските експерти, които дават становища по заявленията, така че да се спестят забавянията - все пак за тези болни деца времето не е "относително понятие", а ценен ресурс, от който често зависи животът им. За да се напишат тези промени беше сформирана и работна група с председател проф. Владимир Пилософ. Проектът на промени ни беше изпратен (като обществен съвет, за да дадем мнение по тях) и заедно с работната група и министър Андреева проведохме две обсъждания, на които изложихме своите възражения и забележки с част от промените.

На 8 юли тази година на сайта на Министерството на здравеопазването беше публикуван проектът на промени на правилника за дейността и работата на фонда. С изумление установихме, че публикуваният правилник не само не е вариантът, който сме виждали и обсъждали. По-големият шок беше, че всяка една от предложените промени подменя сегашната философия на този фонд като: увеличава се броят на документите, които се изискват от децата при кандидатстване; създава се лекарска комисия, която самостоятелно да взема решение по заявленията на децата; гражданските организации и медиите остават без право на глас в обществения съвет и единственото им задължение е да набират средства за фонда и да популяризират дейността му; дава се възможност на лекарската комисия да налага финансови лимити за лечението, което фондът ще покрива; децата, които се нуждаят от спешно лечение в чужбина, няма да могат да кандидатстват за подпомагане от фонда и сроковете за решение по правилник остават същите - 51 дни... и това са само част от предлаганите промени. На практика всичко постигнато благодарение на партньорството, а често и на битките между институции, граждани и медии по отношение на лечението на деца, отново се поставя на карта.



Отвъд хронологията



За нас - хората в обществения съвет, които представляваме граждански организации, е ясно, че създаваме "проблеми" на чиновниците в Министерството на здравеопазването. Според тях те да са адекватни, ефективни, аналитични и полезни - ние предизвикваме хаос в тяхната система. Всеки път, когато има проблем с дете, родител или процедура - ние сме там и алармираме. За нас децата не са просто папки с досиета. За нас бюджетът на фонда не е просто пари за усвояване. Ето защо ние изискваме истинска, а не симулирана отговорност както към всеки отделен случай на дете, така и максимална яснота и прозрачност за всеки един похарчен лев. Именно това е реалната причина в проекта за нов правилник "вратите" на обществения съвет да се затворят за гражданските организации и медиите.

Настоящият екип на Министерството на здравеопазването обаче вероятно не си дава сметка, че ние сме на тази барикада не заради себе си, нито пък сме на нея от вчера. Ние преживяхме най-тежкото - да не можем да опазим децата си от небрежността на институциите ни. Въпреки усилията си допуснахме смъртта на Петър Йочев (който през 2009 г., седмица след като почина, получи одобрение за лечение от фонда след едногодишно чакане); допуснахме смъртта и на Мерве Джебир (която беше одобрена за лечение от фонда през 2012 г,. но тогава имаше финансов лимит и се наложи да направим спешна кампания за нея, което в крайна сметка забави лечението й).

Помним всяко от децата, които сме загубили, както и излекуваните, и точно заради това ние не можем и няма да си позволим да бъдем параван на неефективен фонд или министерство, нито да бъдем безгласни пионки в нечий съвет. И именно защото помним, ние оставаме да водим битката за работещи институции заради децата въпреки фонда.

-----------

* Красимира Величкова е изпълнителен директор на Българския дарителски форум и член на Обществения съвет на фонда за лечение на деца