Дали наистина съединението прави силата? Пациентските обединения у нас например не са успели да направят пациента силният в несмазаната машина на българското здравеопазване. За това е необходимо, ако не единство, то поне координация и общи цели. А единството на пациентските обединения у нас е толкова абстрактно, колкото и тяхната роля във вземането на решения в здравната система.

Мистерия е точният брой на организациите, които са си поставили за цел закрилата на пациента. Но могат да се преброят поне 20. Някои от тях са работещи, други - не, някои имат членска маса, други се състоят само от собственото си ръководство, някои едва се издържат, други си намират пари и за клипове по телевизията. Има дори заболявания, за които съществуват или са съществували по няколко организации - например при рака, астмата, а за други болести, например сърдечно-съдови, организация на пациентите няма.

Първата спънка пред пациентските организации е, че те от години са оставени извън борда на взимането на решения в здравната сфера. От гласа на пациента не зависи нищо. Макар по закон организациите да могат да участват в работата на комисии и работни групи към министерство на здравеопазването и здравната каса, едва новото ръководство на МЗ разклати застоя. Обеща им да "участват активно във формирането на националната здравна политика", което включва отчитане на позицията на пациентите при изработването на наредби и законопроекти. По-важното обаче е как ще се изпълни това обещание.

Към момента пациентите имат легитимно основание да участват само в общото събрание на здравната каса. Това участие обаче има нищожна тежест - 1 представител в 37-членната структура, която одобрява бюджета на НЗОК и избира членове на управителния съвет. Досега дори тази възможност не е използвана, защото нито една организация на пациентите



не е отговаряла на изискванията по закона



- да е национално представена и да не е насочена към конкретно заболяване. Парадоксално или не, по-влиятелните и активни пациентски организации у нас са фокусирани върху определено заболяване - Асоциацията на пациентите с онкологични заболявания (АПОЗ), Асоциацията на българите, боледуващи от астма (АББА), и др. Онзи ден се разбра, че пациентското място ще изстива празно и през новия мандат на общото събрание на касата, ако нещата останат същите. Просто сред рояка организации няма нито една, която да защитава правата на пациентите без значение от болестта им и която да има структури в 28-те областни центъра. "Законът нарочно е направен така, че да не можем да влезем в събранието. За нас е невъзможно да покрием изискването за имаме структури в 30% от общините", коментира Евгения Адърска, председател на АПОЗ.

Но и да имаха реален шанс за участие в общото събрание на касата, пациентските организации мъчно щяха да се разберат кой да е единственият им представител и каква позиция да защитава той, както сами признават някои от тях. По мнение на други обаче държавата и касата са тези, които поставят нещата така, че



да противопоставят едни групи пациенти на други



Няма нищо неестествено в това пациентските организации да защитават различни интереси и да имат различни приоритети. Не е необичайно и това куп организации да си поставят уж една и съща цел. Но проблемът е, че тези противоречия в крайна сметка отслабват общия "фронт" в защита на искането гласът на пациента да се чува.

Затова и обединението помежду им е толкова мъчителна мисия - датира от поне 4-5 години. В крайна сметка тази година бе отбелязан успех - образува се конфедерация "Защита на здравето" с цел пациентът да заеме своето място в органите, които решават неговата съдба. Засега обаче е национално непредставителна. Тя включва организации на пациенти с много различни проблеми - от лекарствата при онкоболните до кувиозите за децата с нарушено зрение и социалната интеграция за болните от епилепсия. Така че консенсусът и приоритетите ще бъдат щекотливи въпроси. "Откакто се обединихме, има раздвижване. Но всичко става много мудно, по български. Всеки се пази от другия, нямаме си доверие", откровен е Лазар Живанкин, председател на Асоциацията на родителите на деца с нарушено зрение.

Противоречията между организациите лъсват особено когато самите те започнат да си отправят упреци едни към други. Разменят си обвинения главно относно това доколко са работещи. "Основният принцип на конфедерацията е да се приемат организации, които са действащи и проверени, а не фондации като еднолични търговци - 60% за вас, 40% за нас", обяснява Живанкин. Някои например изобщо нямат членска маса. Един от хората, които най-много критикуват такива сдружения, е председателят на Българската асоциация за закрила на пациентите (БАЗП) Пламен Таушанов: "Някои са фондации, които по закон нямат членска маса, създадени са по проекти за усвояване на пари. Какви интереси защитават." Попитан каква е членската маса на ръководената от него асоциация, той заявява: "На този въпрос не отговарям." БАЗП е от тези организации, които не участват в конфедерацията и я критикуват. Според Пламен Таушанов обединените организации никога няма да бъдат единни, да имат общи интереси и



големите винаги ще определят какво ще се случва



В миналото той е правил опит за обща организация, но се отказал, защото целта на съдружниците му била да се уредят лекарства на пет болни жени от конкретна фармацевтична фирма.

Гражданското сдружение за защита правата на пациентите също не желае да бъде част от конфедерацията. Председателят Цветан Петров обяснява причината за това решение с аргумента, че другите организации не представят ясно своите конкретни цели и задачи. Според Петров големият брой на пациентските организации е плод на борбата за получаване на финансиране. Неговата организация няма почти никакви средства, поради което е закрила някои от регионалните си офиси, спряла е да приема нови членове, а адресът на регистрация на сдружението е в дома на Петров. Той е самокритичен и признава, че не желае организацията да се демонстрира в публичното пространство, защото от месеци реално не може да помага на хората, които се обръщат към нея. Според Петров държавата трябва да подпомага финансово подобни организации, за да могат те да съдействат на болните. Той декларира, че многократно се е обръщал за финансиране към различни фирми, но "те финансират там, където имат интерес". А интересът може да е както добронамерен, така и опасен.

Други обвинения към пациентските организации са свързани с отношенията им с фармацевтичните компании и публичния натиск, който оказват за скъпи лекарства, плащани от държавата. Затова в устава си новата конфедерация е вписала, че няма да допуска членове, които са служители или представители на фармацевтичния бизнес. Ръководството на здравното министерство също предупреди, че няма да се огъва на натиск от пациентски организации,



в които прозират чисто корпоративни и фирмени интереси,



"ако ги има". На фона на недостигащия бюджет за здраве държавата не може да си позволи да плаща най-модерните и скъпи лекарства, при това без доказана ефективност. Николета Григорова от една от по-активните и по-често показващи се в публичното пространство организации - тази на астматиците, декларира, че никога лекарствените компании не са се обръщали към тях за лобиране. От фондацията на хемодиализираните обаче признават, че подобни опити е имало и затова държат в договора за дарение ясно да се запише за какви дейности са отпуснатите от фирмата пари. Според Евгения Адърска от АПОЗ пък няма нищо срамно в това фармацевтични компании да подкрепят пациентските организации, стига в договора да е записано много точно за какви дейности се дават парите.

В интерес на пациента е гласът на организациите, които защитават интересите му, да се чува. Но за целта пациентските организации трябва да защитават с реални действия своята легитимност и да представят ясни аргументи за своите искания.







ПОЛЗА

Много трудно е да се измери ползата от работата на пациентските организации. Част от тях разчитат, че вдигането на шум ще притисне властта да обърне внимание на техните искания. Проблемът с онколекарствата например бе обявен като приоритетен от новия здравен министър, а здравната каса започна да плаща по-голям процент или изцяло медикаментите за астма. Други организации, например Националното сдружение на жените с онкологични заболявания, пък твърдят, че тяхната дейност не е толкова видима, защото работят с отделния пациент по градчетата на страната. Трети, като организацията на Таушанов, се занимават основно със законодателни предложения и правна консултация на болните. Досега той има едно спечелено дело срещу здравната каса.